Warme dagen rond kerst

Een gekke gedachte: vorig jaar deze tijd was er nog niets aan de hand……..
Over 3 weken is het een jaar geleden dat ons leven op de kop werd gezet. Ontzettend vreemd gevoel als ik daarbij stil sta. Kippenvel krijg ik als ik terugdenk aan die mokerslag en de eerste emoties. Niet uit te leggen.

Alfred is grotendeels weer als vanouds. Zijn sportinspanningen bezorgen hem een meer dan goede conditie en hij weet zijn wekelijks opgelegde doelen nog altijd te behalen. Regelmatig staat hij bleek en afgemat voor mij na een fitness sessie. En nog altijd voelt het goed voor hem.
Alfred doet er alles aan om weer de oude te worden en alle restverschijnselen te elimineren.
Af en toe voor- of bijslapen moet Alfred nog altijd in zijn agenda passen. Er is echter niets wat ie niet doet. Zelfs zijn rol van kerstman op de Heuvellaanschool heeft hij met volledige inzet ook dit jaar weer vervuld.

Dr Schaar kijkt mee:
Elke maand laat Alfred zijn bloed controleren op bekende waardes. Om te checken of zijn lichaam niet te veel hinder ondervindt van het medicijn Lenalomide, die zijn weerstand en/of zijn stolling zou kunnen beïnvloeden. Maar natuurlijk vooral om te kijken wat het M-eiwit aan het doen is. Deze staat voor de 2e keer op een waarde van 1.4.
Altijd spannend wat het de volgende maand zal zijn…….
De polikliniek bezoeken zijn nu eens per 2 maanden.
Daarnaast blijven de maandelijkse Zometa-infuzen bestaan (weerbaar en sterk houden van Alfred zijn botten).

Alfred heeft de afgelopen maand wat meer contact met collega's en de werkvloer. Afspraken zijn gemaakt. Vanaf 6 januari zal Alfred 2 dagen per week beginnen met een beperkt aantal kantoren die hij gaat 'bedienen'. Hij krijgt er zin in!
Heel prettig zoals hij afgelopen jaar de ruimte heeft gekregen van de werkgever om zo goed mogelijk te herstellen.

We staan nu aan de vooravond van kerst en oud en nieuw 2013.
Terugkijkend op dit jaar, die heel erg heftig is geweest, zijn wij vooral heel dankbaar voor de mooie momenten, de mooie mensen om ons heen.
Al vaker heb ik aan gegeven dat wij ons, als gezin, enorm gedragen voelden afgelopen jaar. Betrokkenheid, al het medeleven. In woorden, en in daden. Van ongekende orde! Dat heeft ons echt heel erg gesterkt en wij voelen ons er rijker door geworden.
Maar al deze woorden schieten tekort om onze dankbaarheid naar jullie duidelijk te maken.
Dank je wel!!!

Wij wensen jullie hele fijne feestdagen en voor 2014 mooie, sportieve en onvergetelijke momenten met, uiteraard, een goede gezondheid toe.

      "Dans alsof niemand je ziet, zing alsof niemand je hoort en leef alsof er geen morgen is" 
   
                                                        Openlucht Museum Arnhem

Wij hebben lang op een nieuw bericht laten wachten. Zie dat het laatste bericht op 10 september staat. Da's effe geleden. Excuus hiervoor. Alfred vroeg vriendelijk, doch dringend om er weer eens voor te gaan zitten.
De tijd tikt door, het ritme van alledag, Alfred zijn haardos geeft hem zijn zo vertrouwde gezicht terug. Aan de buitenkant begint het er op te lijken dat er niets meer aan de hand is.....

Alfred is op donderdag 2 oktober j.l. voor een conditietest in het AMC geweest.
Hij had zich aangemeld voor een onderzoek wat gericht is op mensen zoals Alfred, na chemo en stamcel transplantatie.
Tot nu toe krijgen deze mensen alle tijd en ruimte om te herstellen van deze ontzettend zware periode.

Door middel van loting gaan deelnemers aan dit onderzoek gedurende 20 weken 2 keer per week intensief sporten onder begeleiding van een fysiotherapeut. Door de 2 groepen naast elkaar te leggen, willen ze kijken of de outcome van de totale herstelperiode na intensief sporten beter is voor deze patienten groep, dan de afwachtende houding die op dit moment gehanteerd wordt.

Alfred is nu een aantal weken aan het sporten bij Isokin en is heel blij met deze loting. Het sporten gaat volgens een strak draaiboek die de fysiotherapeute onder haar hoede heeft.
Omdat Alfred zijn conditie bij de conditietest zich al op een meer dan normaal niveau bevond, is zijn trainingsprogramma zwaar.
Alfred gaat diep, maar dit geeft hem een goed gevoel en enthousiast komt hij nu thuis (na de eerste keer leek het wel of hij door zijn hoeven zou zakken). daarna wel uitgeteld, hij heeft ook zijn normale grenzen....

Het tennissen op maandagavond heeft hij vorige week weer opgepakt. Flinke wind en regen kunnen hem er niet van weerhouden. Het is dan ook meer dan alleen een tennisavond voor hem.

Alfred is, gelukkig, van zijn dagelijkse spuitjes tegen trombose af. Daarvoor in de plaats zijn de kleine tabletjes acenocoumerol. Hiervoor dient 2 keer per week bloed geprikt worden bij de trombosedienst om de dosering te bepalen.
Daarnaast ervaart hij geen bijwerkingen op de Lenalidomide.
De afspraken bij de Hematoloog en regieverpleegkundige, voor de controle op dit alles gaan gewoon door.

Alfred zijn agenda is nog steeds redelijk gevuld met activiteiten. Hij verzaakt eigenlijk niets, maar heeft de extra rustmomenten hiervoor of -na nog (regelmatig) nodig.
Wat hem nu nog heel erg parten speelt, is zijn concentratievermogen. Zijn geheugen is niet optimaal en de vergeetachtigheid vind hij afschuwelijk. Iets wat hij van zichzelf helemaal niet herkent.... Ik vind het daarentegen wel even prettig dat ook hij nu af en toe niet alles goed op een rijtje heeft. Tja, bij Alfred is het (hopelijk) tijdelijk, maar bij mij........

Daarnaast merkt hij dat alles wat er afgelopen jaar gebeurd is, nu bij hem binnen gaat komen.
De betrekkelijkheid, zijn levensverwachting, de onzekere toekomst. Dat is ook niet raar, dat weet hij zelf natuurlijk als geen ander, maar het voelt voor hem als heel erg lastig.

Hoe normaal het ook is om in dit (rouw)proces terecht te komen als je leven zo'n drastische wending heeft gekregen. Zo zwaar voelt het voor Alfred om dit te ervaren c.q. hiermee te dealen.
Alfred doet het super, en ik ben ongelofelijk trots op hem!
Als naaste voelt het nu alsof hij nu pas een stap op de plaats maakt. Opnieuw zijn lijf moet leren kennen, en opnieuw moet leren vertrouwen. Hierin kan ik hem niet helpen. Hier moet ieder individu op zijn eigen manier door.
Een nieuwe agenda opstarten voelt niet goed. Met de angst dat hier niets van terecht zal komen.
Jezelf een worst voor houden, omdat het lot anders bepaald zeg maar. Zoals afgelopen jaar is verlopen. Een keer op je bek gaan is al grensverleggend, een tweede keer.......daar moeten we echt niet aan denken. Wij hopen zo dat dit ook nog heel erg ver bij ons vandaan ligt. De veroordeling ligt er, maar de invulling.......

Dr Schaar is ervan overtuigd dat het Kahler proces bij Alfred nu rustig is.
Wij hebben hier, uiteraard, nog geen vertrouwen in. Als je lijf je zo in de steek heeft gelaten, is het nog maar de vraag of, en zo ja wanneer je dat weer terugkrijgt.
Bewijs/ bevestiging heb je daarvoor gevoelsmatig nodig (al zijn we ons bewust dat die zekerheid ophoudt zodra wij de artsenkamer verlaten).
Een gevoel wat gelukkig erkend wordt. Daarom krijgen wij de gelegenheid, ondanks dat dit medisch gezien niet nodig is, om Alfred zijn bloed regelmatig te laten screenen op het M-eiwit.
Dan kunnen wij een beeld vormen van het verloop.
De laatste keer in Zwolle was deze 1.0, kortgeleden in Apeldoorn 1,8. Flink schrikken voor ons, maar onze muts, ik bedoel onze regieverpleegkundige, voelde de lading van deze waarde niet aan en was enthousiast toen ze de uitslag op las. In haar ogen was dit een prachtige waarde. Wij keken hier op een iets andere manier naar....
Gelukkig kwam onze reactie bij dr Schaar ter ore, en nam hij de gelegenheid om naar ons toe te komen om hierover het een en ander uit te leggen. Sympathiek! Maar het gaf toch wel een naar gevoel.
De waardes van de komende periode geven hopelijk wat meer vertrouwen.

In oktober heeft Alfred meegedaan met de organisatie van het Tutorial tennistoernooi in Eerbeek. Zelfs 2 stevige mixwedstrijden gespeeld. Zijn rug speelde enorm op en daardoor heeft hij moeten opgeven. De organisatie hiervan is echter helemaal zijn ding. Zelfs zijn blessure kon hem hierin niet remmen.
Erg vermoeiend, maar heel veel positieve energie opgedaan.

Vervolgens kwam er een ontsteking aan een van Alfred zijn kiezen naar boven. Bijzonder pijnlijk.
Zijn dagen waren gehuld in pijn, bijkomen van Tutorial was er niet bij. Geen enkele pijnstilling hielp. Onze vermeende vakantie naar Zwitserland leek in duigen te vallen, omdat de medicijnen die Alfred gebruikt voor de antistolling ervoor leken te zorgen dat de betrokken kies niet getrokken kon worden.
Accuraat en doortastend hebben de hematoloog en tandarts Hans ervoor gezorgd dat de kies toch verwijderd kon worden (een 'stollings-infuus' waarna de tandarts 5 uur de tijd had om de kies te trekken). Wat een opluchting!!! Het herstel zette snel in.............

Wij zijn vervolgens in de herfstvakantie een midweek naar Zwitserland geweest. Heerlijk een aantal dagen naar de familie Eilander in Fiesch. Iedere keer weer zo ontzettend lekker. In alle opzichten. Onze jongens bestempelen dit als het gevoel van thuiskomen. Wij begrijpen ze volkomen.
Wij hebben alle 4 heel erg genoten!

Komende maanden zullen volgens mij minder nieuws brengen rond Alfred zijn herstelproces. Ik verwacht daarom ook weinig te kunnen melden.
Ik heb het voornemen om voor het einde van het jaar het blog aan te vullen met de laatste ontwikkelingen. Misschien wijst de tijd iets anders uit, maar dat zullen we gaan beleven.

Bijzonder is het te horen dat er verscheidene mensen om ons heen lieten weten dat ze zaten te wachten op aanvullingen op dit blog. Voor mij werkt het schrijven therapeutisch en voor jullie is het een manier om betrokken te blijven. Wij zijn jullie dankbaar!

Geniet van elkaar en de laatste maanden van dit jaar!

Terug in Apeldoorn!

Vandaag, dinsdag 10 september, zijn Alfred en ik voor gesprek bij dr. Schaar geweest. 'Onze' hematoloog in Apeldoorn.
Hij nam alle tijd en ondanks dat hij nog niet het hele dossier uit Zwolle heeft ontvangen, kon hij ons al het een en ander vertellen wat betreft de komende periode.

Aangezien Alfred door de laatste loting geen actieve therapie zal ontvangen, zal hij in een onderhoudsbehandeling terecht komen.
Alfred zal vanaf volgende week beginnen met tabletten Lenalidomide.
Lenalidomide verandert de afweerreacties, remt de groei van gezwellen, met name van de verkeerde beenmergcellen,  en stimuleert de aanmaak van rode cellen.
Deze medicijnen moeten in een schema van 28 dagen worden gebruikt, waarin de laatste week een rustweek is.

De opstart zal plaatsvinden onder strakke controle. In eerste instantie elke 2 weken en uiteindelijk om de 4 weken. Bloedwaarden zullen aangeven in welke mate Alfred zijn bloedaanmaak (beenmerg) gestoord zal raken. Dit mag niet onder bepaalde waardes uitkomen.

Daarnaast hebben we antwoorden op vragen ontvangen.

• Wat zijn de voorspellingen w.b. de toekomst? De 5-7 jaar die dr Schaar in eerste instantie aangaf, moeten heel breed worden gezien. Er zijn vele ontwikkelingen gaande, die andere (betere?) behandelingen lijken op te leveren tegen Kahler. Een langere levensduur behoort reeel tot de mogelijkheden.  Daarbij wel met de duidelijke kanttekening dat er ontzettend veel verschillen zijn in het verloop. 5 tot 20 jaar, het is allemaal mogelijk, maar geeft aan dat Alfred hierin nooit zekerheid zal krijgen. 'Time will tell'. Misschien wel het aller moeilijkste van afgelopen jaar.
• De uiteindelijke waarde van M-eiwit 1.0. Hoe moeten we dit in perspectief plaatsen? Is dit veel? Wanneer moeten wij ons zorgen maken? 1.0 is een prima waarde. De 11 waar Alfred mee begon is al laag. Dus simpelweg reden om tevreden te zijn.
• Is Alfred beperkt in het sporten om zijn botten te ontzien? Nee, er is geen belemmering.
• Wordt Alfred nog gecontroleerd met onderzoeken om te kijken wat alle behandelingen hebben opgeleverd? Jazeker, over termijn heeft hij niet gesproken (overleg met het VU zal hierover plaatsvinden). Een beenmergpunctie stelt hij voor, ondanks dat dit voor het onderzoek niet nodig is. Het is prettig een uitgangswaarde te hebben om te weten waar we staan, zeg maar. Dat lijkt hem prima en geheel terecht. Deze zal dus ergens komende weken worden ingepland. Net als andere onderzoeken (urine, rontgenfoto's).
• Hoe lang moet het gebruik van antistolling doorgaan (Alfred gebruikt vanaf half januari elke dag een injectiespuitje hiervoor. Geen pretje.)? Dr Schaar gaat overleggen met het VU hierover. Duidelijk is wel dat hij met antistolling oneindig door dient te gaan. Als het kan oraal (tabletvorm). De vraag is alleen welke (Ascal of Acenocoumerol). 

Dr Schaar was onder de indruk wat Alfred op dit moment al kan en doet. Zijn 'gewoon' meedraaien in en met zijn gezin, is al indrukwekkend. Laat staan alle andere activiteiten die hij zich af en toe kan gunnen.

Dr Schaar drukte Alfred goed op z'n hart dat zijn lijf echt heel veel gif te verduren heeft gehad. Dat dit reden is dat het sporten wat langer op zich zal laten wachten, moet echt niet als vreemd worden gezien. 

Afgelopen week heeft Alfred redelijk normaal mee gedraaid met Chiel en David in hun nieuwe ritme nu school weer is begonnen. Op tijd uit bed, samen ontbijten om vervolgens pas later op de avond weer naar bed te gaan. Naast zijn bezigheden neemt Alfred zijn rust in de vorm van het puzzelen of film kijken. De schoonheidsslaapje komt niet meer in zijn woordenboek voor. Dit zal vast verklaren waarom hij afgelopen zondag een mindere dag had. Zuster Clivia heeft hem naar bed moeten sturen, waarna hij een aantal uren heeft bij kunnen tanken.

De zomervakantie is voorbij. Altijd jammer.

Terugkijkend krijg ik een glimlach op mijn gezicht en ik denk dat dit voor ons alle vier geldt.
Omdat het achter de rug is? Zekers!
Maar vooral  omdat wij er alle 4 prettige herinneringen aan overgehouden hebben. Al jullie belangstelling, bezoek, kaarten, mailtjes, app-jes, verhuisdienst, oppasdienst, bbq's, mountainbike avonturen, wandelingen, een luisterend oor, een overlevingspakket voor Alfred, een verrassende schoonmaakwind door ons huis, speelafspraakjes, logeerpartijen, Bussloo-bezoeken, feesten en partijen, bosrit, presentjes, bioscoop en uitstapjes met en voor onze jongens.
Ik zal vast nog wat vergeten, maar zoals je leest voelen wij ons enorm in de watten gelegd.
En daar hebben jullie allen op een of andere manier aan bijgedragen.
Wat kunnen wij hiervan zeggen? Dank je wel? Onwijs te gek? Toppie joppie? Super? Onvergetelijk? Veel te gek? Verbijsterend?
Nee, laten wij het er op houden dat wij heel erg dankbaar zijn voor al jullie energie en dat geen enkel woord of zin kan tippen hoe dit alles ons geraakt en gesterkt heeft.
Het was prettig om af en toe (Astrid,Chiel en David) even te vergeten waar het eigenlijk om gaat, de reden van dit alles.
Alfred heeft botkanker en is ongeneeslijk ziek. Patsboem! Daarom!

Chiel en David zeggen beiden unaniem dat ze een hele gave vakantie hebben gehad! Dat was het doel wat wij hadden gesteld voor deze zomer. Mission accomplished! Ze zijn gegroeid, en niet alleen in hun schoenmaat.

Afgelopen dinsdag , 27 augustus, is Alfred weer voor controle geweest bij dr Dompeling. Tevredenheid. De frustratie van de vermoeidheid speelt Alfred parten en dit maakt hij bespreekbaar. Geduld is de therapie......maar dat hoef je hem niet te vertellen grrrrrrr.

Bij de regieverpleegkundige heeft Alfred papieren meegekregen om zich aan te melden bij een nieuw wetenschappelijk onderzoek in het AMC. Zij gaan testen of het snel starten van fysieke inspanning/oefeningen na chemo en stamceltransplantatie onder begeleiding van een fysiotherapeut, leidt tot een fysiek beter herstel/ betere outcome. Gecontroleerd sporten dus.
Dit spreekt Alfred natuurlijk aan, en hij hoopt dat hij hieraan mag meedoen.

Gisteren, vrijdag 30 augustus, is Alfred gebeld door dr Dompeling. Zij gaf aan dat het M-eiwit met 1.0 waarde nog in Alfred zijn bloed aantoonbaar is. Het is dus niet 'weg'. Shoot (in 't egge was het een iets andere benaming)!
Ikzelf heb heel erg gestreefd naar die nulwaarde. Niet aantoonbaar zeg maar. Dat vond ik wel verdiend na zo'n heftige, grensverleggende, behandeling.
Die heftige 2,5 week waarin Alfred heel erg ziek is geweest, alle medicijnen die hij met hun afschuwelijke  bijwerkingen heeft moeten doorstaan. Zijn hele 'zijn' was tot aan de grond toe afgebroken.
Zijn afwezigheid voor de jongens, het niet bij ons zijn. Dit alles voor slechts een ultiem doel.
Daarbij had Alfred voor aanvang 2.0 M-eiwit in zijn bloed. Dat moet te vernietigen zijn....dacht ik van tevoren.
Alfred had deze uitkomst wel verwacht, zoals hij zelf zegt. Voor mij is het best een domper. Ik had het doel hoger gesteld. Te hoog blijkt nu.

Met de uitslag van het M-eiwit, kon dr Dompeling ons direct melden dat Alfred door de laatste loting, voor nu, klaar is met intensieve behandelingen.
Hij is dus per direct klaar......... Ook heel gek.
Loting betekent dat je 50% kans maakt. We wisten dat heus wel.
Hier hadden wij allebei gehoopt toch nog een behandeling te loten. Ook al is het experimenteel en hingen daar risico's aan. Het zit hem meer in het feit, dat wij dan het gevoel konden krijgen dat er 'alles' aan gedaan is, om een hoogst haalbare uitgangspositie te bereiken voor de toekomst.
Dit betekent nu dus echt schakelen...........

Ikzelf was aan het werk toen Alfred werd gebeld en was er niet bij toen hij het nieuws tot zich nam. Hoe alle behandelingen en afspraken prima gepland werden afgelopen jaar, waardoor ik, op de stamceltransplantatie na, overal bij kon zijn.
En toch, nu net dit laatste.... Mijn hoofd gaat malen....als ik er nu toch bij beide momenten had kunnen zijn, had ik dan misschien mijn energie kunnen gebruiken om......misschien toch een beter resultaat gehad........te makkelijk over gedacht......worden we daar nu extra voor op de proef gesteld? Uitschakelen dit gevoel, diepe hap lucht, ontspan en laat los. Tja.......

Alfred zijn conditie klimt ondertussen gestaag door. Dat is duidelijk.
Chiel en David zijn eigenlijk een soort van spiegel hierin. Zij zijn gevoelig en hebben zich tot nu toe feilloos aangepast aan Alfred zijn 'stemming'.
Dat begon na het ontslag uit het Sophia met helemaal niets kunnen en papa met rust laten.
Knuffelen, bij papa in bed of op de bank kruipen, naar steeds meer ouwehoeren en uitdagen tot aan de herkenbare fysieke stoeipartij toe. Voetbal, watergevecht, verstoppertje (niet te lang).
Mijn opmerkingen 'hou op', 'hou je in', 'doe kalm aan', 'het gaat zo mis', 'niet zo hard','doe eens wat zachter'  van mijn kant zijn weer als vanouds. Hoezee!!!
De jongens zijn zichtbaar blij en ontspannen. Echt een duidelijk verschil. Ze doen het dus heel duidelijk met de situatie waarin ze dienen te gedijen, maar het is weer vertrouwd nu het beter met papa gaat.

Rest ons op dit moment bewust een pas op de plaats te maken (alhoewel, ik geloof dat Alfred een stukje wilde gaan fietsen....) en alles van afgelopen maanden verder op ons in te laten werken. Er een vorm aan te geven en met opgeheven hoofd en rechte schouders de toekomst tegemoet te gaan.
Zonder dit als een enorme ballast te ervaren.

Spannend natuurlijk.

Overleg met dr Schaar gaat plaatsvinden.
Wij hopen namelijk dat Alfred voor controle en behandeling terug kan naar Apeldoorn. Daar is alle ellende tenslotte begonnen en dit is logisitiek een veel handiger lokatie.
Alfred zal elke maand (in Apeldoorn elke 2 maand, ander medicijn) medicijnen via een infuus krijgen om zijn botten sterk te houden en te beschermen voor de effecten van Kahler.
Daarnaast zal hij ook nog beginnen met tabletten Lenalidomide. Een chemo die er op gericht is om de aanmaak van het M-eiwit te remmen, zo lang als het kan.

Kortom de dagen zullen voor Alfred een bepaald ritme houden rondom de Kahler. Die gaan we zoeken om er vervolgens onze eigen draai aan te geven. Links- dan wel rechtsom....

Als een speer!

Wij zijn al weer een dag verder, maar gisteren heeft Alfred weer bij dr Dompeling op haar kantoor mogen verschijnen.
'Hoe gaat t?', altijd de tactische openingsvraag van een arts. Makkelijk om aan te haken op het antwoord en de dialoog te starten.
Het gaat ietsje beter. Alfred voelt zich niet zo leeg als de week ervoor, maar zijn verdwenen conditie is iets heel frustrerends voor hem.
Echter, hij hoeft niet meer de hele middag bij te tanken. Heeft zelfs al een stukje gewandeld, klein stukje gefietst en vanmiddag zelfs heel even een beetje met de voetbal en de jongens lopen dollen. Onvoorstelbaar wat Alfred al weer kan en doet, zeg ik dan als naaste (lekker makkelijk).
Vooral als je bedenkt dat ons was voorgehouden dat Alfred zijn ziekenhuisopname mogelijk uit kon lopen tot 5 weken. Yeah right! Alfred blijft ons verbazen...

 Nu weer terug naar de controle bij dr Dompeling. Zij haakte in op Alfred zijn gevoel en ze kon bevestigen dat Alfred zijn herstel wordt bevestigt in de uitslagen van het bloed. Enorme vooruitgang zelfs (Hb van 7.2 naar 7.5, leuco's van 1.7 naar 3.2, trombocyten van 131 naar 137).
Deze waarden geven aan dat Alfred nu al officieel uit de dip is...........wauw!
Grenzen zijn er om verlegd te worden, meld ik met de nodige bravoure.

Rest hem nu nog het fysiek verder opknappen en zijn conditie (jawel Alfred weet het: heel heel voorzichtig) op te bouwen.

De bloeduitslagen geven natuurlijk wel een ontzettend lekkere boost. De boslucht zal daar vast aan bijdragen. Park Coldenhove is voor ons deze zomervakantie een ideale oplossing. Wij genieten nog van de laatste dagen op deze prachtige lokatie. Warme herinneringen houden wij hier straks aan over en nee, niet alleen vanwege het zomerse weer wat wij hebben gehad.

Skelter gehuurd en scheuren met dat ding!

 Uren met Coopers in het bos gestruind. Oneindige paden verkennen, bosbessen plukken, wild speuren. Wat ga ik dat missen.

Met de mounitainbike de Imbos verkennen. Nieuwe hobby?

 Salade warme geitenkaas, Martins, op de terugweg van dr Dompeling, nadat Alfred zijn dip officieel voorbij was. Traktatie!

Komende weken krijgt Alfred ruimte om verder te herstellen.
Zo'n 8 weken na de stamceltransplantatie vindt de laatste loting plaats.
De ene envelop bevat een behandeltraject van 4 kuren met een 2 wekelijkse injectie in combinatie met dexamethason (schema) en tabletten die invloed hebben op Alfred zijn immuunsysteem.
De andere envelop betekent dat er geen verdere behandeling meer volgt,  behalve een onderhoudsdosis Lenalomide voor onbepaalde tijd.

Het effect van de chemo, de stamceltransplantatie en de opname laat nog even op zich wachten.
Over 2 weken wordt Alfred weer gecontroleerd. Dan zal ook het M-eiwit bepaald worden (uitslag hiervan volgt wel een aantal dagen later).
Als deze dan nog aanwezig blijkt te zijn, betekent het dat de plasmacellen in het beenmerg nog steeds (of weer) aanwezig zijn en deze verkeerde cellen blijven aanmaken.
Daar kunnen wij niets aan veranderen......best een beetje boel spannend eigenlijk.

Mocht het M-eiwit niet meer meetbaar zijn in het bloed, dan zal er een beenmergpunctie worden afgenomen om de plasmacellen te bekijken.

Up and rising!

Heerlijk om Alfred vrijdagavond mee naar huis te mogen nemen. Maar ook wel heel spannend.
Alfred was heel blij met het ontslagpapiertje, maar had, net als ik, heel even het gevoel of hij toch niet nog minstens een dag mocht blijven. De grote boze wereld bevat veel onzichtbare risico's......

Versieringen heetten Alfred welkom bij ons (tijdelijk) prachtig huisje in de bossen. Wij zijn compleet!
Al snel overviel de vermoeidheid en ging Alfred slapen........in de hangmat. Wat een therapie!

Het is Alfred aan te zien dat de omslag veel vraagt. Zijn vermoeidheid is allesoverheersend. Berustend als hij kan zijn, vindt hij dit echt heel erg vervelend. Maar ja een nieuwe omgeving, de jongens om hem heen, allemaal nieuwe indrukken. Het vraagt veel.

Het geeft wel heel veel rust. Voor mij ook. Ik hoef niet meer elke dag naar Zwolle. Inclusief reistijd was ik al gauw 3 uur weg. Dus die tijd heb ik 'over'. En de bekende slaapgeluiden helpen mij weer heerlijk in een diepe slaap. Hoe uitgerust wordt ik nu weer wakker.

Wel spannend om voor Alfred te zorgen.
Het infuus met vocht heeft Alfred niet meer als basis, dus minstens 2 liter drinken, regelmatig eten, op tijd de medicijnen innemen, temperatuur controleren.....ik ben strenge zuster Clivia en zit er boven op...... En Alfred die moeite heeft om te drinken, te eten en zijn medicatie in te nemen......zit ik hem te pushen........hoe vermoeiend voor hem. Ach, vertel eens wat nieuws........

Afijn, vandaag maandag 5 augustus voor controle naar de nieuwe Isala kliniek.
Het was zoeken, voor bezoekers alsook het personeel. De sfeer was wel ontspannen.
Eerst even kort dr Dompeling gesproken. Bevestigt de vermoeidheid en de verdwenen smaak (in de mond)van Alfred en geeft eerlijk toe dat dit voor een langere tijd (enkele maanden) parten kan spelen.
De uitslagen van Alfred zijn bloed waren toen nog niet bekend.

Nadat Alfred zijn maandelijkse Zometa infuus had ontvangen op de dagverpleging, werd er nog even achter de bloedwaarden aan gebeld.

Alfred bleek een prachtig rapport te hebben volgens de verpleegkundige.
Bijna onvoorstelbaar zelfs: Hb 7.2 (6.3), leuco's 1.7 (0.6), trombocyten 131 (46).
Dat gaf ons een enorme boost en Alfred was zichtbaar aangedaan!!!
Ondanks de vermoeidheid, blijkt dat zijn lijf toch echt de juiste weg is ingeslagen. Hoe lekker!
Maandag 12 augustus mag Alfred op herhaling.

Wij genieten van elkaar en de jongens zijn zichtbaar ontspannen. Zij zien en voelen dat Alfred echt zijn beperkingen heeft, maar genieten van de momenten dat Alfred erbij is.
De vakantie gaat echt gewoon door op Coldenhove. Heerlijk genieten van de rust en het prachtige bos. Heerlijk om met Cooper lange wandelingen te maken. Verslavend ook. Speuren naar wild 's ochtends en  's avonds. Het weer is ons tot nu toe gunstig geweest.

Echt vakantie!!!!

Goed begin van de vakantie!

Vanmorgen kwam ik uit de nachtdienst en begint voor mij de vakantie! Heerlijk om wat meer tijd te hebben om even normaal adem te halen zeg maar. Hoe ontzettend leuk ik mijn werk ook vind!
Heerlijk even 3 weken alleen bezig met Alfred en de jongens.
De oppas tijdens mijn diensten werden gedaan door achternichtjes Laura en Mariska. Heel prettig en fijn, voor alle partijen. Beetje verwendde jongens nu, maar genoten hebben ze wel degelijk haha en wie neemt het ze kwalijk?!

Gisteren hebben Alfred en zijn kamergenoot Linda zich uitgeleefd op de muren van hun kamer. Duidelijk te zien dat Alfred zijn humor weer helemaal terug heeft. Wat zullen ze daar een lol hebben gehad. Vooral de verpleging! Die kunnen in deze hectische verhuisperikelen met allemaal erg zieke mensen, wel een lach gebruiken.

 Even om aan de verpleegkundigen duidelijk te maken hoe hij heet,  in plaats van meneer Westdorp. De voedingsassistente kreeg het al benauwd. Alfred had haar namelijk gedreigd dat hij de rest van de dag niets meer zou drinken als zij bij haar volgende bezoek zijn voornaam niet zou gebruiken. Hoogrode wangen waren het resultaat.
Vanaf nu was het duidelijk.....en niet te missen.

Ook leuk als de verpleegkundige door het raam kijkt..........

Ik geloof dat ze gisteravond veel bezoek hebben gehad van het personeel omdat ze allemaal wilden meegnieten van de lol....... Hoe lekker!!!

Vanochtend, vrijdag 2 augustus, wilde Alfred facetimen met ons. De verbinding was helaas slecht.
'Ik ....... bezoek, Dompeling.....tevreden......vanavond.........jullie mee........'
Hebben wij het goed begrepen???????? Mag je vanavond mee met ons naar huis???? Da's geen humor als het niet waar is he?
Nee nee, het is echt waar. Dr Dompeling is onder de indruk van Alfred zijn herstel. Komt nagenoeg niet voor dat mensen na een stamceltransplantatie binnen 3 weken met ontslag gaan.
Wauw!!!!!! De jongens begonnen te springen en te juichen dat hun maatje weer thuis komt.
' Papa ik ga een hele bak met waterballonnen vullen, dan mag jij mij vanaf een stoel nat gooien' 'Papa dan kunnen we gaan badmintonnen'. 'Eh jongens, wat zijn jullie blij en wat is het lekker dat papa weer bij ons zal zijn, maar hij zal nog heel erg weinig kunnen'

 

Zuster Lydia zwaaide ons uit!

Met alle verhuisstof was dit het minste wat we aan bescherming konden doen. 

Met heel veel strenge leefregels, een rits aan medicijnen, een aangeslagen lijf en een tas vol met kaarten, gaat Alfred dus met ons mee naar 'huis'.
En dan begint pas echt het herstel...........maar we zijn wel met z'n vieren!

Voor komend weekend trekken wij ons terug. Resetten en genieten dat papa er weer is. Kijken ook hoe het Alfred vergaat. In die eerste dagen zowieso geen (onaangekondigd spontaan en gezellig) bezoek.
Jullie zullen vast op de hoogte worden gehouden door Alfred en mij zodra hier behoefte ontstaat.

Behoeft natuurlijk geen uitleg. Een heel verschil met afdeling D2 unit 205....

Wat een gaaf nieuws he!!!!!

Opklimmen uit de dip!

Het is vandaag, woensdag 31 juli, dag 12, gerekend vanaf de stamceltransplantatie.
En langzaam, heel langzaam (ik durf het bijna niet uit te spreken), lijkt het ietsje beter te gaan.

Alfred is meer wakker, trek in eten begint iets terug te komen (1 hele boterham, perenkwark en fruitcocktail is nu geen probleem meer, het begint al een beetje op een normale maaltijd te lijken), zijn verlangen in een schnitzel begint stiekem om t huukske te komen.........
De misselijkheidsbestrijding wordt nu langzaam verder afgebouwd.

Dat Alfred zich beter voelt, maakt dat de 4 muren meer op hem af beginnen te komen. Ondanks dat ze ondertussen gevuld zijn met tekeningen....(de verhuizing van komend weekend heeft ook zo zijn voordelen).
Het is ook een deprimerende omgeving, hoe aardig de meiden allemaal zijn. Alfred en zijn nieuwe kamergenoot liggen hier echt afgezonderd en alleen. Je krijgt niets mee, zelfs geen geouwehoer tussen verpleegkundigen onderling.

De bloedwaarden laten een kleine stijging zien. Hb 6.1 (5,8), leuco's 0,2 ( <0,1) en de trombo's 42 (36).
Wij kunnen deze waarden wel omhoog kijken..........

Er komt nu meer ruimte in Alfred zijn hoofd en hij begint de jongens erg te missen. Dus nu wat vaker met zijn 3-en naar Alfred. Lekker knuffelen met papa om vervolgens te gaan........iPad-en.
Papa heeft een iPad en de jongens brengen er dan ook een mee. Met z'n tweeën kunnen ze de spelletjes weer bijhalen en upgraden. Je kent het natuurlijk wel, dat connecten en zo, waarbij ze volledig in het spel gaan zitten en je geen contact meer met ze krijgt. Hoe lekker om even bij papa te zijn.......

Alfred achterlaten is vervelend. 

Nu dat ik kan merken dat zijn verlangen naar buiten heel erg toeneemt, voelt het nog vervelender. Ik vertrek tenslotte na hooguit een uur weer naar buiten en naar onze jongens. 

De tweede helft van Alfred zijn verblijf voelt zwaarder. Lastig om niet te weten hoe lang het uiteindelijk zal duren.

In ieder geval zal de verhuizing van het Sophia naar de nieuwe Isala kliniek aankomend weekend een welkome afwisseling zijn.. 

Nul punt bereikt !?

Vanochtend, vrijdag 26 juli, was ik bij Alfred toen hij bezoek ontving van dr de Waal, Hematoloog.
De extreme vermoeidheid en de klachten rondom Alfred, zijn verdwenen eetlust, darm- en blaasklachten, worden allemaal toegeschreven aan de effecten van de chemo. Vervelend, maar in de ogen van de Hematoloog verwacht en acceptabel.
De bloedwaarden bereiken het nulpunt. Vandaag ontvangt hij zijn tweede zakje trombocyten (26/7 Hb 6.8, leuco's< 0.1 en trombocyten 25). Wat een afschuwelijk lage waarden!!!

Mijn aanwezigheid gaf mij de ruimte om wat achterliggende vragen te stellen. Om even een beeld te vormen hoe zij tegen Alfred 'aankijken'.

Na ongeveer 8 a 10 weken kunnen onderzoeken een reeel beeld geven hoe Alfred reageert op deze behandeling. Dat duurt dus nog even, maar valt te rijmen met de tijd die zijn beenmerg nodig zal hebben om van deze behandeling te herstellen. Daarmee om ook aan te geven dat de tijd van het herstel niet onderschat moet worden.

Tot op heden kon ik bedenken dat Alfred een 'goede' uitgangspositie had.
Hij is jong (..), vitaal en nog weinig aangetast bij de aanvang van het gehele behandeltraject.
Langzamerhand begon de vraag bij mij te groeien of een snellere stofwisseling wat past bij Alfred zijn leeftijd, misschien toch ook wel in zijn nadeel kon zijn.
Met andere woorden, groeien en vermenigvuldigen de verkeerde plasmacellen en M-eiwit zich bij Alfred sneller, juist omdat hij een snellere stofwisseling heeft?
Dat blijkt niet geval te zijn. Het verloop van Kahler valt heel erg 'te verhalen' op het DNA profiel van Alfred.
Het gen-onderzoek uit het beenmerg, heeft uitgewezen dat Alfred zijn profiel geen nadelige invloed heeft. Daar halen wij voor nu dan maar een positief led-lichtje uit, zeg maar.

Natuurlijk kunnen ze helemaal niets voorspellen, natuurlijk moeten wij afwachten, natuurlijk hopen en duimen wij hard opdat deze enorme invasieve behandeling niet voor niets is, natuurlijk zijn wij ons bewust dat een ieder die deze strijd levert dit heel erg hoopt en natuurlijk moeten wij geduld en ijzeren zenuwen hebben om het verloop af te wachten en als laatste, natuurlijk gaat dit alles ons niet in de kouwe kleren zitten, vooral de gedachte wat dit alles met onze Chiel en David doet. Tja, allemaal natuurlijk.

Alfred leeft op voor bezoek en gelukkig is hij dan geregeld adrem. Een soort van opluchting ervaren de meesten. Altijd fijn als hij laat zien dat zijn karakter niet verloren gaat, hoe moeilijk het hem nu wordt gemaakt tussen 4 'steriele' muren.

Chiel en David missen hun grote held.
Ik kan merken, en voelen, dat zij hun stoeimaatje missen. En niet alleen van de blauwe plekken die ik oploop omdat ze mij af en toe als alternatief gebruiken......
David kan met z'n gevoel niet altijd weg, probeert zijn plezier op te zoeken, maar is sneller geprikkeld en gekwetst. Wat ontzettend logisch! Het zijn heel duidelijk momenten. Gelukkig leeft ie heel erg op als hij zijn enthousiasme kan delen met de wisselende oppas. Voetballen, zwemmen,stoeien.
Maar toch.....zijn grootste mattie ontbreekt.


Chiel groeit. Hij heeft een weerwoord op een manier, waardoor ik niet altijd meer wegkom met 'omdat ik het wil'. Gerechtigheid en uitleg, dat is het minste wat hij (geheel terecht) verlangt. Alsof hij heel scherp overal bovenop zit. Zijn oren staan wijdopen.
Hij is adrem en mist hierin duidelijk zijn klankbord.
Hij leeft zich uit in de natuur en voelt zich daar in zijn element. De verrekijker en vogelboek van opa Gerrit biedt uitkomst. Hutten bouwen. Wild speuren (een zwijn, herten en en ree zijn al gespot) maakt hem blij.

De eerste week zit er op!

Alfred ligt ziek te zijn en te hopen dat zijn herstel voorspoedig zal verlopen. Hij slaapt heel veel.

Vanuit ons adres genieten Chiel, David en ik van het vakantiegevoel. Ik heb een heel schema opgezet (zou je niet denken he.....), om een beetje overzicht te hebben.
Oppasmomenten, logees (vakantiegevoel voor Chiel en David versterken), en bezoek aan Alfred. Vooral dat laatste is ook echt nodig. Alfred is erg vermoeid en kan na 3 kwartier zijn ogen niet meer open houden. Dus een beetje bezoek en dan ook nog gespreid. Hij vind het wel heerlijk om iedereen te zien en te spreken, maar zijn energie ebt weg. Net als de bloedwaarden. Dit laatste is ook opzet van deze behandelfase. Deze zullen naar verwachting na 2 weken weer gaan herstellen. Als de stamcellen het merg weer hebben aangezet tot het maken van bloed.
Dit beenmerg is namelijk door de chemo opzettelijk stilgezet, om zo de aanmaak van de betreffende plasmacellen te stoppen.

De verdere effecten van de chemo zullen nog volgen. Deze uiten zich op de sneldelende cellen van Alfred zijn lichaam. Bijvoorbeeld het slijmvlies van mond, slokdarm, maag, darmen en ogen zullen aangetast worden en de haren, die er nog zijn, zullen verdwijnen. Het is, ook nu, afwachten in welke mate dit alles bij Alfred toe zal slaan.

Afgelopen zondag zijn de jongens weer mee geweest naar Alfred. Alfred was gelukkig een stukje beter dan de vrijdag ervoor. Weer een beetje adrem, waardoor de jongens weer een smile op hun gezicht kregen. David zei later dat hij het knuffelen van papa nu wel heel erg bijzonder vindt.....wat een lekker ventje om zo openhartig te zijn!
Er leek bij Alfred idd een gordijn opengetrokken te zijn (moet ik vast anders schrijven). Ik zag dat hij tabletten Haldol had gekregen. Een middel om op een wat grove manier de misselijkheid te onderdrukken.
Dit middel wordt vaak gebruikt om mensen rustig te laten worden/ te ontspannen (ook op de ambulance). Aha! Vandaar Alfred zijn 'afwezigheid'. Hierdoor heeft hij de eerste dagen slapende door gebracht. Ook niet verkeerd.

Veel trek heeft Alfred nog niet. Een boterham met hagelslag of kaas is al een koningsmaal. En fruitbakjes. Blikje cola erbij. Zijn maag is momenteel snel gevuld. De verwachting is dat zijn eetlust met 10 dagen zal terugkeren.
Hij ontvangt veel kaarten en berichten. Dit laatste leest hij graag, maar antwoord ze niet altijd. Blijf ze wel sturen alsjeblieft.

Wij hebben veel vrienden en familie om ons heen. Het voelt goed, is gezellig en relaxed. Er wordt tot op heden elke dag eten voor ons klaar gemaakt. En vermaakt! Zo ontzettend fijn! Waar zouden wij zijn zonder al jullie hulp en inzet!! Ook heerlijk om logees te hebben.

 

Stamcellen weer terug bij de eigenaar!

Na een dag 'rust', kreeg Alfred vanochtend om 11.30 uur zijn geoogste stamcellen weer terug.
Een officiele gelegenheid, waarvoor de kamer eigenlijk te klein was.
Ikzelf was er helaas niet bij aanwezig, omdat ik om 12.00 uur bij de Chiel en David op het schoolplein wilde staan, omdat hun schoolvakantie begon.

 Theo stond Alfred terzijde. Daarnaast was er dr de Waal, de Hematoloog die het hele proces leidde, een laborant die met de stikstof en de 4 zakjes stamcellen gevulde tank aanwezig was, een verpleegkundige voor het ondersteunen van zowel Alfred en Theo alsook de arts. Daarnaast was er nog de arts-assistent/zaalarts. Genoeg dus!

De bevroren zakjes stamcellen worden ter plekke ontdooid tot een temperatuur van net heel iets boven nul. Heel stroperig en een vreemde gewaarwording voor Alfred. Tijdens het inlopen van de stamcellen had Alfred een vreemde onaangename smaaksensatie. Met kauwgom kon hij dit heel iets onderdrukken. Het voelde niet prettig.

Voor dit hele proces hebben ze een bepaald anestheticum gebruikt, wat ervoor gezorgd heeft dat Alfred de rest van de dag geslapen heeft.
Begin van de middag ben ik voor het eerst met de jongens bij papa geweest. Ogenschijnlijk heel relaxed. Papa heel zachtjes wakker gemaakt. Heerlijk knuffelen natuurlijk.

Zowel Alfred en David waren zichtbaar geëmotioneerd. Wat gaan we toch diep........we willen niet......maar kunnen niet anders. Chiel houdt ons strak in de gaten en voelt zich erg ongemakkelijk met allemaal verdriet om hem heen. Wat een verschil in karakters!

Beide groepen van Chiel en David hadden op het einde van het schooljaar nog een mooie kaart en een prachtige foto gemaakt. Alfred was enorm geroerd. Naast me zat een gelaten, enigszins verslagen Alfred. Dat zijn lijf het nu zo moeilijk krijgt. Het begint echt een zware veldslag te worden.
Na al het geknuffel doken de jongens vrij snel voor de iPad. Met z'n tweeën nog even wat gekletst en tegen elkaar aan gezeten. Het voelt zo machteloos. Een strijd die Alfred uiteindelijk echt alleen moet voeren. Hoeveel ik, of wij allemaal eigenlijk, ook voor hem doen.
Alfred had al snel moeite om zijn ogen open te houden, dus zijn wij met z'n drieën weer naar huis gegaan. Onder het genot van een softijsje ivm de start van de zomervakantie nog even aan de jongens gevraagd hoe ze het bij papa vonden. 'Apart, raar, wel oké'. Ze schakelden zichtbaar snel weer om naar de zomervakantiemodus. 'Leve de vakantie'

Gelukkig kon Alfred mij vanavond laten weten dat hij na 4,5 uur slaap vanmiddag, zich weer een stuk beter voelt. Zelfs een klein beetje gegeten. Pfew!
Wel weer vroeg onder de wol. Op naar dag 5

Dag 3 Misselijke dag

De chemo heeft Alfred reeds binnen. Nu restte vandaag het spoelen met vocht. De misselijkheid kon, tot op vanmorgen, nog mooi worden 'weggespoten'. Helaas lukte dat vandaag niet.
Vanochtend mocht hij nog even lekker van de kamer af, omdat de isolatieperiode vanaf morgen pas ingaat. Toen wij even van de afdeling af waren, zag je snel de energie wegtrekken en werd Alfred helemaal bleek. Snel terug naar de kamer. Zichtbaar aangedaan, nam hij weer plaats in bed. Vermoeidheid begint weer op te spelen.
Gelukkig kon hij mij vanavond vertellen dat, na een dag gevuld met slapen en medicatie, hij zich wat voelde opknappen. Heerlijk gedouchd om daarna weer te gaan slapen.

Naast de chemo krijgt Alfred ook allerlei medicatie. Onder andere antibiotica om een groot deel van bacteriën, ook de goede, uit te schakelen. Zodra Alfred zijn afweer weg is, zou hij hiervan ernstig ziek kunnen worden. Dit gaat dus ver en heeft behoorlijk wat consequenties. De hoeveelheid medicijnen zijn een maaltijd op zich. Er zit een drankje bij, voor zover ik mij kan herinneren, een mond-, slokdarm- en maagbeschermend middel (slijmvliezen raken ook aangedaan door de chemo). Deze vindt hij, zachtgezegd, gruwelijk, smaakt naar modder zoals hij zegt, en van het idee alleen al kan hij overgeven. Dat belooft wat.....aangezien hij dit de komende weken elke dag volgens mij 2 keer moet gebruiken.
Kortom heftig en hij zit er tot voorbij zijn nek in, zeg maar.

Vanaf morgen dus veroordeeld tot het kleine kamertje voor de komende weken.
Rond 11.30 uur ontvangt Alfred zijn eigen stamcellen via het infuus. Dan begint zijn weg terug.

Morgen hebben Chiel en David eindelijk vakantie. De laatste week was er een te veel. Eindelijk bij papa op bezoek 's middags. Zal vast even vreemd voor ze zijn, maar hopelijk sturen ze via hun knuffels al hun kinderlijke energie naar papa toe.

Het is een vermoeiende tijd, zo veel is tot nu toe al duidelijk. Er gebeurd veel, er moet veel gebeuren en er valt veel te regelen. Op tijd naar bed gaan lukt tot nu toe niet....ondanks dat ik mij elke ochtend weer voorneem, als ik weer moeilijk wakker kan worden, dat ik komende avond tegelijk met de jongens naar bed wil........ik blijf streven...

De kop is er af!

Wat hebben we veel leuke dingen kunnen doen de afgelopen weken!!!
Wat was het allemaal gezellig! Heerlijk om even weer mensen te spreken en te genieten van het mooie weer. Echt energie op gedaan.

Na Alfred zijn verjaardag hebben wij afgelopen weekend nog genoten van het gezelschap van de familie Eilander in Friesland.

 

Maar dinsdag kwam nu wel heel dicht bij. Geen ontkomen aan. Tas ingepakt. Samen gegeten, samen wat klusjes gedaan, samen met Cooper naar het bos. Met heel erg het gevoel in ons achterhoofd 'nu kan het nog'. 

Alfred is nog heerlijk wezen tennissen.

Vanochtend in bed nog even lekker geknuffeld met z'n vieren. Toen begon de tijd te dringen. De jongens moesten natuurlijk gewoon naar school. Maar goed ook.

Alfred heeft ze zelf nog naar school gebracht. Dat vond ik moedig, maar ook erg heftig voor hem. Even emotioneel nadien. Vooral omdat ik trots ben, hoe Alfred de confrontatie aan durft te gaan om het de jongens makkelijk te maken.

Na een bakkie thee in de zon naar het Sophia gereden.

Alfred kon zich daar op B2 rustig installeren. 

Verpleegkundige Ingrid nam de tijd om alle informatie te vertellen en vragen te stellen. Duidelijk.

Door alles wat ze vertelde vond ik de bewustwording tussen haar regels door over Alfred zijn kwetsbaarheid heel helder.

Voorzichtigheid en het naleven van de strakke leefregels is een belangrijk wapen in het voorkomen van infecties, waar Alfred extreem gevoelig voor zal zijn. Dat moeten wij ons heel erg goed beseffen.

De vermoeidheid zal Alfred daarnaast ook zeker parten gaan spelen, vrij snel na de chemo, dus tijdens het 'geisoleerde' ziekenhuisverblijf.

Bezoek mag Alfred ontvangen, maar voorzichtig. 

De mogelijkheid om eventuele gemaakte bezoekafspraken af te zeggen, moet geen enkel bezwaar zijn. Daarbij bedenken dat dit ook veel energie zal vragen, die hij op sommige momenten beter voor zijn herstel kan gebruiken. Dit zal je vast begrijpen.

Bezoek afhouden is ook geen optie. Het zal voor Alfred heerlijk zijn om alle nieuwtjes van een ieder te horen. en tijdens het hele verblijf mag Alfred de kamer i.p. niet af en zit hij gevangen tussen vier muren.

Vanaf morgen moet hij de kamer delen met een kamergenoot. Dat vind hij wel vervelend, omdat het afwachten is of er een klik zal zijn. Je moet het met elkaar doen tijdens een wel heel erg kwetsbare periode. Fingers crossed!

Ook afgelopen dagen zijn weer wij heel erg geraakt door al jullie bemoedigende woorden via whats app, sms, mail, telefoon of een kaart. 

Het voelt zo bijzonder en intens om te ervaren dat zo veel mensen vanuit allerlei richtingen zo met ons bezig zijn. 

Emotioneel ook, omdat het ons stil doet staan hoe heftig alles is.

Jullie zijn een soort van therapie voor ons, omdat we door jullie blijven relativeren dat t 'serious business' is waar wij op dit moment mee dealen. Thanx kanjers!

Mijn doel is om tijdens Alfred zijn verblijf in het Sophia, bij veranderingen,  informatie op dit blog te plaatsen om jullie op de hoogte houden. Dat werkt voor mij het makkelijkst wat betreft de informatieverstrekking.