Hij nam alle tijd en ondanks dat hij nog niet het hele dossier uit Zwolle heeft ontvangen, kon hij ons al het een en ander vertellen wat betreft de komende periode.
Aangezien Alfred door de laatste loting geen actieve therapie zal ontvangen, zal hij in een onderhoudsbehandeling terecht komen.
Alfred zal vanaf volgende week beginnen met tabletten Lenalidomide.
Lenalidomide verandert de afweerreacties, remt de groei van gezwellen, met name van de verkeerde beenmergcellen, en stimuleert de aanmaak van rode cellen.
Deze medicijnen moeten in een schema van 28 dagen worden gebruikt, waarin de laatste week een rustweek is.
De opstart zal plaatsvinden onder strakke controle. In eerste instantie elke 2 weken en uiteindelijk om de 4 weken. Bloedwaarden zullen aangeven in welke mate Alfred zijn bloedaanmaak (beenmerg) gestoord zal raken. Dit mag niet onder bepaalde waardes uitkomen.
Daarnaast hebben we antwoorden op vragen ontvangen.
- Wat zijn de voorspellingen w.b. de toekomst? De 5-7 jaar die dr Schaar in eerste instantie aangaf, moeten heel breed worden gezien. Er zijn vele ontwikkelingen gaande, die andere (betere?) behandelingen lijken op te leveren tegen Kahler. Een langere levensduur behoort reeel tot de mogelijkheden. Daarbij wel met de duidelijke kanttekening dat er ontzettend veel verschillen zijn in het verloop. 5 tot 20 jaar, het is allemaal mogelijk, maar geeft aan dat Alfred hierin nooit zekerheid zal krijgen. 'Time will tell'. Misschien wel het aller moeilijkste van afgelopen jaar.
- De uiteindelijke waarde van M-eiwit 1.0. Hoe moeten we dit in perspectief plaatsen? Is dit veel? Wanneer moeten wij ons zorgen maken? 1.0 is een prima waarde. De 11 waar Alfred mee begon is al laag. Dus simpelweg reden om tevreden te zijn.
- Is Alfred beperkt in het sporten om zijn botten te ontzien? Nee, er is geen belemmering.
- Wordt Alfred nog gecontroleerd met onderzoeken om te kijken wat alle behandelingen hebben opgeleverd? Jazeker, over termijn heeft hij niet gesproken (overleg met het VU zal hierover plaatsvinden). Een beenmergpunctie stelt hij voor, ondanks dat dit voor het onderzoek niet nodig is. Het is prettig een uitgangswaarde te hebben om te weten waar we staan, zeg maar. Dat lijkt hem prima en geheel terecht. Deze zal dus ergens komende weken worden ingepland. Net als andere onderzoeken (urine, rontgenfoto's).
- Hoe lang moet het gebruik van antistolling doorgaan (Alfred gebruikt vanaf half januari elke dag een injectiespuitje hiervoor. Geen pretje.)? Dr Schaar gaat overleggen met het VU hierover. Duidelijk is wel dat hij met antistolling oneindig door dient te gaan. Als het kan oraal (tabletvorm). De vraag is alleen welke (Ascal of Acenocoumerol).
Dr Schaar was onder de indruk wat Alfred op dit moment al kan en doet. Zijn 'gewoon' meedraaien in en met zijn gezin, is al indrukwekkend. Laat staan alle andere activiteiten die hij zich af en toe kan gunnen.
Dr Schaar drukte Alfred goed op z'n hart dat zijn lijf echt heel veel gif te verduren heeft gehad. Dat dit reden is dat het sporten wat langer op zich zal laten wachten, moet echt niet als vreemd worden gezien.
Afgelopen week heeft Alfred redelijk normaal mee gedraaid met Chiel en David in hun nieuwe ritme nu school weer is begonnen. Op tijd uit bed, samen ontbijten om vervolgens pas later op de avond weer naar bed te gaan. Naast zijn bezigheden neemt Alfred zijn rust in de vorm van het puzzelen of film kijken. De schoonheidsslaapje komt niet meer in zijn woordenboek voor. Dit zal vast verklaren waarom hij afgelopen zondag een mindere dag had. Zuster Clivia heeft hem naar bed moeten sturen, waarna hij een aantal uren heeft bij kunnen tanken.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten