En last but certainly not least: Alfred voelt zich sinds een goeie week heel goed. Zijn energielevel lijkt weer een stuk hoger dan de periode ervoor. Zijn geliefde tennisspelletje ging hem afgelopen maandag weer goed af. Echt een kick voor hem om te kunnen blijven sporten en ongegeneerd te kunnen ouwehoeren. Daar kan geen antidepressiva tegenop...
Drakenbootconcert bezocht en veel mensen weer eens onbezonnen gesproken. Feestje van Wim en Lydia opgeleukt met een uit de hand gelopen 'stukje', waarin Alfred de rol van Gaston (Postcodeloterij) met glans vervulde. Een Caribbean party, een hapje eten om de vakantietijd in te luiden. We hebben onze sociale 'tekorten' behoorlijk bijgetrokken.
Alfred is vorige week met Chiel en David apart een dagje uit geweest. Gewoon qualitytime omdat Alfred deze zomervakantie niet bij ons zal zijn. Een op een aandacht, waarbij de jongens (enigszins zelf) mochten bepalen wat ze gingen doen met papa. Helemaal cool natuurlijk.
Chiel koos voor Indoor skydiven, de bios en een hapje eten bij........jawel de Mac Donalds.
David is naar het klimbos geweest, waar hij al gauw als een aap zo snel, meerdere keren het parcours heeft afgelegd. Daarna bowlen en de bios (voor Alfred 2 maal De Verschrikkelijke Ikke 2 3D gekeken, zo kon hij de momenten die hij de eerste keer miste, bekijken in de herkansing.....). Ook deze keer bij de Mac Donalds afgesloten.
Ik ben die avonden met de thuisblijver een hapje wezen eten. Ook gezellig!
Wel apart dat we deze activiteiten hebben bedacht, terwijl wij dat onder normale omstandigheden niet zo gauw in ons hoofd zouden halen. Een verrijkende ervaring, want we merken dat de jongens het heel bijzonder vonden zowel in de voorbereiding als achteraf. Iets om in stand te houden dus!!
Wat ons betreft is de zomer duidelijk en vol overgave begonnen! Ook lekker om te merken dat velen om ons heen bezig zijn met hun vakantie die binnenkort zal beginnen. Wat lekker om te horen en wat kunnen wij dat ons goed voorstellen. Heus!
Dat wij deze zomervakantie niet aan een vakantie toekomen, wil niet zeggen dat wij niet kunnen genieten van jullie vakantiestemming en -planning. Wij horen ze graag en proeven een beetje mee.
Alfred zijn vakantie zal in het Sophia plaats vinden. En ook nog onder strenge regels en voorwaarden.
Wij zijn een beetje aan het zoeken wat we allemaal kunnen regelen en meenemen om de tijd een beetje door te kunnen komen straks. Gelukkig is er internet en kan hij via die weg prima contact met de wereld onderhouden. Als hij daar zin in heeft.
We hebben zelfs een ereader aangeschaft met een hoeveelheid boeken er op, waar je normaal gesproken toch echt een sabbatical voor op dient te nemen om de helft ervan te kunnen lezen.....maar je weet maar nooit.....
De datum van opname komt nu toch angstig dichterbij en bij mijzelf begint die steen in mijn maag toch wat onaangenaam te groeien. Meer ook het gevoel dat het dan maar moet gaan gebeuren.
In dit geval begint het er tegenaan hikken lastig te worden. Ik ga ervan uit dat er wat rust komt als de opname een feit is en de eerste dagen achter de rug zijn.
Alfred zijn tas vullen is niet het probleem. Natuurlijk wel het afscheid nemen van de jongens, Cooper en van huis. Daarna voor mij het moment dat ik Alfred voor de eerste keer achterlaat in het ziekenhuis. Dat is na het slechtnieuws gesprek op 16 januari j.l. (vooral altijd gegrift in onze hoofden) niet meer gebeurd.
Geen idee hoe Alfred zich zal gaan voelen. Als wij alle informatie begrijpen, kunnen er zich allerlei serieuze klachten aandienen, maar ook nu weer is dit per persoon heel divers.
Dat het een zware chemo is, zijn wij ons goed bewust en moeten wij van uit gaan.
Bij de controle gisteren dinsdag 9 juli, bleken de bloeduitslagen prima te zijn. Hb begon al weer mooi te stijgen. De uitslag van het M-eiwit volgt dinsdag.
Alfred zijn bloedvaten in zijn arm zijn bekeken en de verwachting is dat hij een 'normaal' infuus kan krijgen i.p.v. een centrale lijn (dit geeft een behoorlijk groot risico op infecties).
Dr Dompeling had ons verder niets bijzonders te melden. Zij zal een groot deel van Alfred zijn verblijf vakantie vieren. Haar honeurs zullen worden waargenomen.
Vervolgens ontving Alfred zijn maandelijkse infuus met Zometa. Dit middel filtert (preventief) calcium delen uit het bloed die bij de Ziekte van Kahler los kunnen circuleren tgv botontkalking. Dit calcium kan problemen opleveren voor de nierfunctie (waarvan tot nu toe geen sprake is).
Tijdens Alfred zijn verblijf zal hij de verhuizing van het Sophia meemaken op zaterdag 3 augustus. Het wordt nachtwerk, aangezien afdeling B2 vol ligt met kwetsbare patienten in isolatie. Daarom zullen zij als eersten verhuist worden (voordat de gangen zich vullen met loslopende besmettingshaarden).
Ik ga met Chiel en David (en Cooper) in de vakantie naar Landalpark Coldenhove in Eerbeek. We hebben een mooi huisje uitgezocht en hebben daar zin in.
Wij gaan ervan uit dat ze een prima vakantie kunnen beleven op dit adres, daarvoor hoeven we geen 1000 km met de auto te rijden. Ze kunnen zich prima redden op dit terrein. Genoeg kinderen om mee te spelen, een heus voetbalkooi, (indoor)speeltuin, zwembad en animatie. Met hun fiets kunnen ze zich prima redden.
Daarnaast hebben wij familie en vrienden in de buurt, en met hen hoop ik de oppas grotendeels rond te kunnen krijgen. Ik zal nl nog een aantal diensten moeten werken en iedere dag naar Alfred toe willen.
Voor de jongens schatten wij in dat het prima zal zijn als ze een of twee keer in de week mee gaan naar Alfred. Eigenlijk omdat er voor hun niets te beleven is en ze via Facetime elke dag even beeldcontact kunnen hebben met papa.
Voor mijzelf vind ik het lekker om deze weken weg van huis te zijn en te genieten van de vakantiestemming en even uit het dagelijkse ritme te zijn. We gaan het beleven. Een dubbel gevoel, dat wel.
Morgen is Alfred jarig en komend weekend gaan we nog heerlijk naar Friesland met de familie Eilander. Een heerlijk vooruitzicht, waar wij ook erg veel in in hebben. Een minivakantie zeg maar.
Een hele fijne vakantie voor een ieder die dit mag vieren. Kom met mooie belevenissen terug. Wij zijn erg benieuwd naar jullie verhalen!!!!
Geen opmerkingen:
Een reactie posten