Mailing verstuurd op 22 januari:

Wat een heftige dagen, wat een emotie, wat een onvoorspelbare achtbaan!
Zo veel mensen gezien gesproken en zoveel meer berichten ontvangen. Wat overweldigend. Bijzonder om te lezen dat jullie allen zo intensief meeleven, maar ook heftig om te zien wat het ook met jullie allemaal doet.

Alfred zijn benauwdheid is voor zijn gevoel 50% minder en dat is hem zeker aan te zien. Geeft opluchting, maar laat je ook bijna vergeten hoe heftig het is.

Na een soort van stilte voor de storm, gisteren, waren wij vanochtend de minuten aan het aftellen.........en de zenuwen namen toe. Klam zweet, misselijkmakend gevoel, duizelingen. Ik heb ieder geval het rijtje afgewerkt.
Nog even een stevige knuffel voordat we het ziekenhuis instappen, richting dr Schaar. En daar gaan wij.........

Dr Schaar, wat leek hij ontspannen en weloverwogen. Het heftige gesprek van vorige week woensdag staat in redelijk contrast met de sfeer die wij nu proeven. Waarschijnlijk is niets minder waar.
Hij vraagt wat wij hebben gehoord en pakt de draad redelijk rustig op en noemt de te nemen stappen.
Geeft aan dat er uitslagen bekend moeten zijn en een botpunctie moet plaatsvinden om te kunnen vertellen waar Alfred mee te maken heeft. Dit zal nog zeker een week duren...........tja
De botpunctie kan gelukkig vanmiddag, dus dan is dat weggezet zeg maar en rest ons het wachten. Deze botpunctie duurt niet lang, gebeurt op de poli door dr Schaar. Nadien moet Alfred wat langer nablijven, waarschijnlijk een half uur in plaats van 15 minuten, omdat hij meer kans heeft op nabloeden, in verband met fraxiparinespuitjes die de stolling vertragen (in verband met de longembolieen).

Vervolgens barstte ik los in vragen en dat leverde het volgende op (ik zal proberen er een begrijpelijk verhaal van te maken):

De vlekken die gezien zijn, hij heeft ons op mijn verzoek laten meekijken, zitten diffuus (gelijkwaardig verdeeld) over alle wervels. Dit beeld is ook te zien op alle andere beenmerghoudende botten, zoals dr Schaar vertelt. Vreemd verschijnsel, met name omdat de radioloog (specialist op gebied van rongen/echo/scans en onderzoeken die daarmee gedaan kunnen worden) aangeeft dat hij dit beeld nog niet eerder gezien heeft (of wij daar blij mee moeten zijn, is natuurlijk de vraag).
De uitslag van het bloed wat woensdag is afgenomen, laat nog op zich wachten en duurt gewoon lang. Dr Schaar gaf wel aan dat er een eiwit in lijkt te zitten wat afwijkend is, maar dat is slechts een toespeling en daar mogen wij nog geen waarde aan hechten.
De botpunctie die vanmiddag om 15.30 uur gaat plaatsvinden is bedoeld om beenmerg op te zuigen en een stukje bot te verwijderen. Uitslag van beenmerg duurt een week, van het bot minstens 2 weken.

Uitleg gevraagd over meerdere dingen, maar heel terecht kan dr Schaar geen bevestiging of ontkenning geven, omdat hij dit niet kan staven.

We weten nog echt niets meer, maar ik heb voor nu de medische onderbouwing uit zijn mond gehoord en ik kan daar in mijn hoofd  wat mee. Dat wil niet zeggen dat ik er blij mee ben. De kaarten liggen voor mijn gevoel open, daar moeten we het op een een of andere manier mee doen, zowel links- als rechtsom........

Dit mailtje is een stuk zakelijker t.o.v. de eerste mail. Dat was doorspekt van emotie na het slechtnieuws gesprek.
Voor mijn gevoel gaan wij nu aan het werk, of beter gezegd moet Alfred aan het werk met allemaal dierbaren en deskundigen om zich heen. Al gaat het nog slechts om het diagnostisch traject (zoeken naar het 'monster').

Aanvullingen zullen er vanzelf komen, maar vragen van jullie kant misschien ook (of niet wat ook prima is).

Groet namens ons, Alfred en Astrid