Team Westdorp

Team Westdorp

maandag 25 februari 2013

Mailing verstuurd op 16 januari:

Lieve familie, vrienden, en collega's,

Moeilijk om het nu volgende onder woorden te brengen, maar gelukkig zijn een groot deel van jullie op de hoogte van de huidige ontwikkelingen rond Alfred.
Via sociaal media, waar wij zelf ook dankbaar gebruik van maken, hebben wij velen van jullie al bereikt en worden overstelpt door jullie lieve en opbeurende woorden. Geeft een goed gevoel in deze storm. Excuus als wij niet of niet direct antwoorden. Net als eventuele telefoontjes trouwens.

Ik heb de behoefte om jullie allemaal het verhaal rond Alfred nog eenmaal uit te leggen. Eventuele gaten in het verhaal hoop ik zo te dichten en weet ik ook zeker dat jullie de volledige info tot nu toe, bereikt. Voel je vrij om deze informatie met anderen te delen, die wij misschien ongewild vergeten. In goede tijden houden wij van ons netwerk, maar in moeilijke tijden vinden wij dit minstens zo belangrijk.

Misschien vindt niet iedereen deze weg gepast, maar voor ons is dit een prettige manier.

Afgelopen week was Alfred toenemend benauwd. 's Nachts hoorde ik hem heel rustig ademen, net als zijn hartslag. Dus ik dacht dat het wel goed zou komen en dat angst het benauwde gevoel versterkte.
Maandagavond werd Alfred angstiger, nadat hij met de jongens mee naar boven liep (ik was niet thuis). Boven aan de trap moest hij zichzelf ondersteunen om niet onderuit te gaan. De laatste druppel. Dinsdag de 15e naar de huisarts gegaan en bloed laten prikken. De 'waarde' was verhoogd en zou kunnen duiden op een longembolie.
Door naar de Spoed Eisende Hulp. Onderzoeken gedaan, bloedgas, ECG, ander lab, longfoto en uiteindelijk een CT scan met contrastvloeistof.
Daar kwam uit dat het meerdere emoblie-haarden in beide longen betrof. Het beestje kreeg dus een naam, en was behoorlijk heftig. De dienstdoende longarts was onder de indruk en drukte ons op het hart dat het serieus was.
Opname voor observatie en instellen van medicatie volgde.

Vanmiddag waren Chiel David en ik op bezoek bij Alfred en wilde de longarts een gesprek met ons. Naar een apart kamertje en de jongens werden even 'vermaakt'. Da's niet goed, dat onderbuik gevoel kregen wij hierdoor natuurlijk al direct.
Op de CT scan was te zien dat er op alle rugwervels en andere zichtbare botten op de scan vlekken te zien waren. Daarvan zijn de specialisten (radioloog) natuurlijk ook erg geschrokken. Want eerlijk is eerlijk, gaf de longarts toe, dat dit beeld nog nooit beschreven staat bij een goedaardige aandoening. Kwaadaardig dus? Ja er zullen onderzoeken volgen om het vast te stellen, maar wij moeten hier wel van uit gaan.............wat was het gat donker en groot en wat kan je hard vallen als je hierin valt. En dus zaten wij daar in het Gelre in een kamertje waar dit soort gesprekken plaatsvinden (flexruimte zonder enige kleur, maar die hadden we anders vast niet opgemerkt).

Duco liep toevallig op de afdeling en Chiel en David liepen bij hem. Opgehaald en mee naar binnen genomen en dan beland je in de setting waar je hoopt nooit in terecht te komen, onze jongens met onze betraande en ontdane gezichten, uitleggen wat wij zojuist gehoord hebben. Heel erg rauw. En wat een impact voor die kanjer Duco, die er ongevraagd in verzeild is geraakt. 
Veel verdriet, al zullen de jongens het op dat moment niet eens beseffen wat er precies gebeurde. Gelukkig konden en wilden ze met Duco mee naar Joyce. Dit gaf ons ruimte om verder te vallen.
Wat nu??? Alfred compleet verslagen zoals je die in de overtreffende trap kan voorstellen. Ik ben veranderd in een wrak en ben de controle volledig kwijt (dat laatste is natuurlijk het minst belangrijke). 

Gelukkig kon Alfred meteen bloed prikken in plaats van morgenochtend. Vervolgens zijn wij samen richting huis gegaan. De afdeling verlaten met alle goedbedoelde woorden, nog even bij de apotheek medicijnen ophalen, parkeerkaart afrekenen, wat een afschuwelijk stomme dingen. 
En dan richting ons eigen huis met onze bagage........ In ieder geval samen. Duco bracht de jongens en waren wij compleet.

Alfred heeft het nieuws thuis zelf aan onze ouders verteld. Je kan je een voorstelling maken wat de boodschap losmaakte.......
Nadat onze familie vertrokken was, zijn we met onze jongens naar boven gegaan en heerlijk liggen knuffelen met ons vieren. Wat een verdriet bij onze mannen en wat zou je het graag wegnemen..........

Vrijdag zal er een MRI plaatsvinden en kan duidelijkheid brengen in de soort groei/patroon van de vlekken op Alfred zijn skelet. Waarschijnlijk zal daarop een botpunctie plaats gaan vinden (gaan ervan uit dat dit volgende week plaats gaat vinden), waarna ze onderzoek kunnen doen naar het type cel en dat zal zekerheid en verduidelijking bieden. Ondertussen is dan de uitslag van het bloedprikken ook bekend en kunnen ze ons een totaalplaatje geven.
Geloof mij als de longarts vanmiddag had getwijfeld  en goedaardige opties had aandragen, dan zouden wij hier nu niet zo in staan. Dan hadden wij dat gat nog even vermeden.

Tot nu toe veel reacties via telefoon en whappjes. Ontzettend lekker om te lezen.
Bellen, mailen en aankomen vinden wij fijn, maar zal niet altijd uitkomen. Dat zal een ieder begrijpen.
Er wordt ons hulp van veel kanten geboden, waar wij vast ook gebruik van zullen maken. Geen idee hoe, wanneer en van wie. Wij weten jullie te vinden.

Voor nu lieve groeten, ook van Alfred die naast mij op de bank zit mee te lezen, Astrid

Geen opmerkingen:

Een reactie posten