Mail verstuurd op 24 januari:

Lieve allen,

Het is vandaag donderdag 24 januari. Het jaar 2013 is nog maar net begonnen en we hebben afgelopen 9 dagen veel meegemaakt, zoals jullie allemaal op een of andere manier hebben meegekregen.
Wij kwamen onverwachts in een heftig rouwproces terecht, na een overweldigend helder slecht nieuwsgesprek. Onderzoeken hebben ondertussen plaatsgevonden. Afgelopen week kennis gemaakt met onze steun en toeverlaat betreffende de medische achtbaan, dr Schaar Internist, hematoloog (en geen oncoloog).
Afgelopen dinsdag een eerste gesprek met hem gehad, een goede klik. Hij stond open voor alle vragen, weloverwogen duidelijke antwoorden en eerlijk zijn wat betreft de stand van zaken.

Na de botpunctie dinsdag j.l. kregen wij een afspraak voor vanmiddag 16.30 u. Een gedeelte van de uitslag van het beenmerg zou bekend zijn, maar ook bloeduitslagen.
Ik kreeg het zelf even benauwd toen ik  hem aan de telefoon hoorde over de uitslag van plasmacellen. Dat betekende voor mij dat wij donderdag zouden gaan horen welk monster ons leven op zijn kop zette.
Vervolgens ben ik zelf gaan googelen, kon ik, net als een aantal van jullie, ook niet laten. Het zoeken gaf mij rust, niet omdat ik ging denken dat het wel goed moest komen, maar meer het totaal plaatje.

Nu hebben wij vanmiddag het gesprek met dr Schaar gehad. Meteen duidelijk. In het bloed is een eiwit gevonden die, in combinatie met de afwijkende MRI scan, duidt op ziekte van Kahler, botziekte met de oorsprong in het bloed (best verwarrend, maar dit betekent dat een Hematoloog (specialist op het gebied van bloed), de behandeling zal leiden en niet een oncoloog, specialist van kankerziekten). Daar.....het woord was eruit, het monster draagt de naam van een of andere Oostenrijkse arts.

Door de longembolieen/ benauwdheid van Alfred, is eigenlijk per toeval de afwijking op de botten gevonden. Als dit niet was gebeurd, dan was de aandoening pas in een veel later stadium ontdekt, waarbij Alfred zijn lichaam op meerdere manieren zou zijn aangedaan en zijn uitgangspositie heel anders zou zijn. Geluk bij een ongeluk, hoe idioot het nu klinkt.
Het is een vorm van kanker waarvan je nooit geneest. Hopelijk door de juiste behandeling kan het voor langere tijd teruggedrongen worden. Dat gegeven is niet mis en moet ook echt gaan bezinken. Je kan je voorstellen dat met name Alfred in levensfases van Chiel en David denkt, wat het een ontzettend emotionele lading geeft.....

In het gesprek kregen wij veel informatie en konden wij veel vragen stellen, in een rustige setting, zonder haast, zonder onverklaarbare woorden en niet begrijpende  therapieën.

De komende weken staat in het teken van nog meer onderzoeken, waarin Alfred binnenstebuiten gekeerd gaat worden. Dit om een compleet beeld te krijgen van fysieke gesteldheid en als uitgangspunt. Met dit paspoort (vind ik een passend woord hiervoor), gaat dr Schaar overleggen met zijn collega's in het VU (Amsterdam). Prettig vinden wij te weten dat zij elke 2 weken overleg hebben voor in verband met een intensieve samenwerking en dat dit team aan de basis staat van de landelijke kennis en behandeling van Kahler. Second opinion vind Schaar prima, maar dan treffen we de specialisten die het beleid met hem uitdenken en, op afstand, begeleiden. Dus bij deze stap valt eigenlijk geen nieuwe informatie te verwachten.
Als het behandelplan is uitgewerkt en aan ons is voorgelegd gaan 'we' over op de behandeling. Hiervoor krijgt Alfred het verzoek om deel te nemen aan een onderzoek, waar wij positief instaan.
Het eerste traject is gelijk, 4 periodes van 3 weken. De eerste 2 weken in een vast schema onderhuidse injecties met chemo, gecombineerd met een chemo via het infuus. Dit gecombineerd met Prednisolon. Ieder persoon reageert hier natuurlijk anders op, zal vast energie kosten, maar waarschijnlijk zal Alfred hier niet heel ziek van worden. Misselijkheid en kaalheid komt nagenoeg niet voor.
Deze 12 weken zijn bedoeld om het ziekteproces stil te zetten.  De volgende fase wordt bepaald door de loting die hangt aan het onderzoek. De bedoeling is om de ziekmakende cellen (M-eiwitten) aan te pakken. Er zal een stamceltransplantatie gaan plaatsvinden om deze later weer te kunnen gebruiken als therapie. De verkregen stamcellen zullen in een later traject een belangrijke bijdrage kunnen leveren in het herstel van Alfred zijn lijf.
Het totale traject beslaat een heel jaar, dus er staat heel veel werk aan de winkel. Met ups and downs, verdriet, plezier, boosheid, tja die achtbaan gaat gewoon door en je kan je er vast wat bij voorstellen.

Ikzelf ben niet blij, maar wel opgelucht dat we niet te horen hebben gekregen dat er niets meer aan gedaan kan worden, of een levensverwachting van een jaar. Dr Schaar heeft een indicatie kunnen geven, maar alles hangt af hoe soepel het zal lopen, hoe Alfred zijn lijf het geheel zal oppakken, maar ook of er complicaties bij komen kijken. Ontzettend spannend en voor mijn gevoel moeten we daar ook niet te veel in gaan hangen. Je eigen strijdbaarheid is toch echt het belangrijkste wapen.

Dr Schaar gaf met een ironische lach aan dat hij heel blij met Alfred is, omdat hij nog nooit iemand heeft kunnen begeleiden die in zo'n vroeg stadium het behandeltraject in gaat. De tijd zal het leren of Alfred daar zijn voordeel uit gaat halen.

Ik ga ervan uit dat wij heel erg mazzel hebben dat Alfred er vroeg 'bij' is. De benauwdheid en de longembolieen lijken heel goed te herstellen. Naast het afwijkende eiwit en de afwijkende structuur (is natuurlijk niet mis), is in Alfred zijn lijf op dit moment geen enkele afwijking te vinden. Met name Alfred zijn bloedaanmaak (in het bot) is ongestoord en dat vind ik dus positief, aangezien deze waarden in het ziekteproces als eerste ontregeld raken.

Enigszins verslagen,  met goede moed en vol vertrouwen gaan wij een nieuw hoofdstuk in, waarvan we het einde niet van te voren alvast kunnen inlezen. Misschien maar goed ook.

Los van de komende therapie het komende jaar? Dingen blijven doen, naar behoefte en kunnen, met mate(n). De rest kunnen jullie zelf vast wel invullen.

Toen Alfred en ik terugkwamen van het gesprek met dr Schaar, kwamen Chiel en David meteen aangelopen met de vraag wat de dokter had verteld. Wij hebben Chiel en David uitgelegd dat Alfred toch echt erg ziek is en dat hij komende jaar heel veel behandelingen moet ondergaan, wat voor ons alle 4 best heftig zal worden. Wat een onderwerp om met hun te moeten delen....... Een knuffel volgde om vervolgens hun spel te vervolgen...



Groet van Alfred en Astrid.