Autologe stamceltransplantatie Isala klinieken Zwolle

Afgelopen maandag was het dan zover.
De behandeling oftewel de wedstrijd voor Alfred is gestart.
Zenuwen waren er gisteren, maandagochtend 25 februari aanwezig. Er is geen weg terug. Goed voorbereid en ingelezen kwamen wij aan bij het Sophia in Zwolle. Er was voor mij heel even een stiekem momentje van paniek, zoals je als kind kan hebben als je een menigte mensen in moeten stappen en je het liefst weg wil rennen om de realiteit te ontvluchten.

De nachtmerrie gaat niet over en Alfred werd wel degelijk verwacht op dagverpleging M5, met zijn hele ziel en zaligheid en, ogenschijnlijk, met gezond vitaal lijf. Het is zover. Het fluitsignaal klonk en wij werden allerhartelijkst ontvangen op een afdeling, hoe gek het ook klinkt, wat aanvoelde als huiskamer. Om te werken is het rampzalig, maar het is er heel kneuterig. Een 'ongedwongen' sfeer, 5 verpleegkundigen met daarbij voedingsassistentes en een secretaresse. Allemaal met een open en  betrokken houding. Als je het in deze setting over een warm bad kan hebben, dan hebben wij die gekregen, zeg maar.
Verpleegkundige Ans nam ons mee en Alfred kreeg een behandelstoel aangewezen. In een kamertje met 3 stoelen, met elke een individu met een eigen verhaal. Confronterend, maar misschien soms ook wel prettig. Dat zullen wij gaan ondervinden.

Na korte uitleg, werd er accuraat gehandeld. De medicijnen waren nog niet klaar, maar normaal gesproken kan dit vrijwel meteen worden aangesloten. Voedingsassistentes legden ons in de watten. Niets is te veel. Wilt u thee? Prima! Welke thee? Koffie, cappuccino? U zegt het maar.Wilt u nog een ontbijtkoek, een koekje of een snoepje erbij? Sap? Of misschien zelfs een ijsje valt onder de mogelijkheden hoor....... Waarschijnlijk zullen er momenten zijn dat Alfred hier dankbaar gebruik van zal (moeten) maken. Het voelt voor nu in ieder geval al heel prettig.
De medicatie liep er snel in. Daarna kreeg Alfred medicatie in zijn been gespoten. En hup klaar waren wij. Hooguit 50 minuten zijn wij op de afdeling geweest.
In de tussentijd zit je wel te wachten of er bij Alfred al reacties optreden. Elkaar even goed aankijkend zo van 'nou ja als dit het is.....' Naar gelang Alfred verder in deze wedstrijd zit, zullen de effecten vast zichtbaar gaan worden. Vreemd idee hoor.
Tussen de regels door liet 'onze Ans' doorschemeren, zo voelde ik het een beetje, dat het zeer goed mogelijk is, dat het geheel van bijwerkingen mee zou kunnen vallen. Gezien haar ervaringen. Nu ik dit opschrijf, durf ik het bijna niet te laten staan........straks word ik hard teruggefloten......

Op de terugweg heb ik Alfred in Vaassen uit de auto gegooid (dat wilde hij echt zelf, heus!)
en is hij naar huis gaan lopen. In beweging blijven is ons motto. In zijn eentje, met muziek in zijn oren. Een therapie zeg maar, moment van bezinning. Alfred zegt dit erg lekker te vinden.
Na 1,5 uur kwam hij thuis, voldaan.

De kop is er af!

Het weekendje Texel was helemaal te gek!
Vrijdags konden wij er op tijd naar toe.
Eenmaal op het eiland zijn wij meteen naar informatiecentrum Ecomare gegaan. Een goeie zet, want op dat moment was het heel rustig. Wij zijn er al meerdere keren geweest, maar wij vinden het elke keer weer leuk en leerzaam.
Onderweg naar de Sluftervallei wat zakken hout gescoord om in het huisje lekker te kunnen stoken.
Vervolgens 'ons' huisje gevuld met onze bagage en onze pyromanen gingen meteen aan de slag en binnen de kortste keren brandde de haard.

We zijn natuurlijk naar het strand geweest, schelpen zoeken, vliegeren, voor het eerst zeehonden in de Noordzee gezien. Volgens mij kwamen ze, zo nieuwsgierig als ze zijn, even kijken bij het vliegeren. Het was eb, de zee heel kalm en ze leken erg dichtbij. Onze dag was goed na het zien van dit tafereel.
Volgens David was dit de mooiste vakantie van zijn hele leven.....

 

                                                           

De jongens hebben leren poolen en zijn nu helemaal enthousiast. Papa moet van goede huize komen om nu te gaan poolen zonder hun, zeg maar.

Zwemmen en bowlen. De jongens waren helemaal enthousiast en het weekendje Texel vloog voorbij, maar was vooral een groot succes!
Maandag richting Friesland gereden en nog een dag heerlijk doorgebracht bij en met de familie Eilander.

De rest van de week lekker thuis geklungeld. Net als voor een ieder vlogen de dagen voorbij.
En wij telden af.....

Op donderdag 7 februari is Alfred door dr Schaar gebeld en vertelde niet zulk leuk nieuws te hebben...... Shocking hell!!!
Het blijkt dat het Gelre nog niet klaar is voor de nieuwe HOVON 95 studie waar Alfred vanuit Apeldoorn als eerste aan deel zal nemen.
Dat betekent dat de eerste kuur van 3 weken in Zwolle plaats zal moeten vinden.
Op maandag 11 februari hadden wij een afspraak met Dr Dompeling, hematoloog, en de regieverpleegkundige Jacquelien Wellenberg. Beide voelden 'prima' aan. Waar de een chaotischer overkwam, was de ander zeer deskundig en wist ons op een juiste manier van heel veel nieuws te voorzien. Met name over het behandeltraject. De te nemen stappen, de medicijnen en chemo's waar Alfred mee te maken krijgt. De effecten die deze mogelijk kunnen hebben. Heel duidelijk, maar ook confronterend.
Wees nu eerlijk, hoe vreemd zal het voelen als men het over je heeft, maar zelf totaal niet ervaart dat je zo ziek bent.....
Dit informatieve gesprek was ook voor mij confronterend. Ik begeef mij op een dun laagje ijs, om maar in termen van koning winter te praten, waarop ik goed kan functioneren, relativeren, maar vooral aan kan pakken. Slechts een woord of blik kan dat ijs doen scheuren. Ik heb na dit gesprek een aantal nachten minder geslapen. Allemaal scenario's 'wat als', 'misschien toch', 'wie weet', 'hopelijk', 'maar dan'. Schijnbaar moet je deze fasen doorlopen, want door hier aan over te geven, komt uiteindelijk toch weer die overlevingsdrang en kan ik de schouders er weer onder zetten. Chiel en David versterken die drang volgens mij heel veel extra.

De planning is sociaal en men heeft rekening gehouden met de voorjaarsvakantie van ons. Dus wij kregen groen licht om die week met zijn vieren leuke dingen te gaan doen in alle vrijheid, alvorens Alfred gaat strijden. Heel prettig, maar daar hadden wij ook onwijs veel zin in en behoefte aan.

Mail verstuurd op 24 januari:

Lieve allen,

Het is vandaag donderdag 24 januari. Het jaar 2013 is nog maar net begonnen en we hebben afgelopen 9 dagen veel meegemaakt, zoals jullie allemaal op een of andere manier hebben meegekregen.
Wij kwamen onverwachts in een heftig rouwproces terecht, na een overweldigend helder slecht nieuwsgesprek. Onderzoeken hebben ondertussen plaatsgevonden. Afgelopen week kennis gemaakt met onze steun en toeverlaat betreffende de medische achtbaan, dr Schaar Internist, hematoloog (en geen oncoloog).
Afgelopen dinsdag een eerste gesprek met hem gehad, een goede klik. Hij stond open voor alle vragen, weloverwogen duidelijke antwoorden en eerlijk zijn wat betreft de stand van zaken.

Na de botpunctie dinsdag j.l. kregen wij een afspraak voor vanmiddag 16.30 u. Een gedeelte van de uitslag van het beenmerg zou bekend zijn, maar ook bloeduitslagen.
Ik kreeg het zelf even benauwd toen ik  hem aan de telefoon hoorde over de uitslag van plasmacellen. Dat betekende voor mij dat wij donderdag zouden gaan horen welk monster ons leven op zijn kop zette.
Vervolgens ben ik zelf gaan googelen, kon ik, net als een aantal van jullie, ook niet laten. Het zoeken gaf mij rust, niet omdat ik ging denken dat het wel goed moest komen, maar meer het totaal plaatje.

Nu hebben wij vanmiddag het gesprek met dr Schaar gehad. Meteen duidelijk. In het bloed is een eiwit gevonden die, in combinatie met de afwijkende MRI scan, duidt op ziekte van Kahler, botziekte met de oorsprong in het bloed (best verwarrend, maar dit betekent dat een Hematoloog (specialist op het gebied van bloed), de behandeling zal leiden en niet een oncoloog, specialist van kankerziekten). Daar.....het woord was eruit, het monster draagt de naam van een of andere Oostenrijkse arts.

Door de longembolieen/ benauwdheid van Alfred, is eigenlijk per toeval de afwijking op de botten gevonden. Als dit niet was gebeurd, dan was de aandoening pas in een veel later stadium ontdekt, waarbij Alfred zijn lichaam op meerdere manieren zou zijn aangedaan en zijn uitgangspositie heel anders zou zijn. Geluk bij een ongeluk, hoe idioot het nu klinkt.
Het is een vorm van kanker waarvan je nooit geneest. Hopelijk door de juiste behandeling kan het voor langere tijd teruggedrongen worden. Dat gegeven is niet mis en moet ook echt gaan bezinken. Je kan je voorstellen dat met name Alfred in levensfases van Chiel en David denkt, wat het een ontzettend emotionele lading geeft.....

In het gesprek kregen wij veel informatie en konden wij veel vragen stellen, in een rustige setting, zonder haast, zonder onverklaarbare woorden en niet begrijpende  therapieën.

De komende weken staat in het teken van nog meer onderzoeken, waarin Alfred binnenstebuiten gekeerd gaat worden. Dit om een compleet beeld te krijgen van fysieke gesteldheid en als uitgangspunt. Met dit paspoort (vind ik een passend woord hiervoor), gaat dr Schaar overleggen met zijn collega's in het VU (Amsterdam). Prettig vinden wij te weten dat zij elke 2 weken overleg hebben voor in verband met een intensieve samenwerking en dat dit team aan de basis staat van de landelijke kennis en behandeling van Kahler. Second opinion vind Schaar prima, maar dan treffen we de specialisten die het beleid met hem uitdenken en, op afstand, begeleiden. Dus bij deze stap valt eigenlijk geen nieuwe informatie te verwachten.
Als het behandelplan is uitgewerkt en aan ons is voorgelegd gaan 'we' over op de behandeling. Hiervoor krijgt Alfred het verzoek om deel te nemen aan een onderzoek, waar wij positief instaan.
Het eerste traject is gelijk, 4 periodes van 3 weken. De eerste 2 weken in een vast schema onderhuidse injecties met chemo, gecombineerd met een chemo via het infuus. Dit gecombineerd met Prednisolon. Ieder persoon reageert hier natuurlijk anders op, zal vast energie kosten, maar waarschijnlijk zal Alfred hier niet heel ziek van worden. Misselijkheid en kaalheid komt nagenoeg niet voor.
Deze 12 weken zijn bedoeld om het ziekteproces stil te zetten.  De volgende fase wordt bepaald door de loting die hangt aan het onderzoek. De bedoeling is om de ziekmakende cellen (M-eiwitten) aan te pakken. Er zal een stamceltransplantatie gaan plaatsvinden om deze later weer te kunnen gebruiken als therapie. De verkregen stamcellen zullen in een later traject een belangrijke bijdrage kunnen leveren in het herstel van Alfred zijn lijf.
Het totale traject beslaat een heel jaar, dus er staat heel veel werk aan de winkel. Met ups and downs, verdriet, plezier, boosheid, tja die achtbaan gaat gewoon door en je kan je er vast wat bij voorstellen.

Ikzelf ben niet blij, maar wel opgelucht dat we niet te horen hebben gekregen dat er niets meer aan gedaan kan worden, of een levensverwachting van een jaar. Dr Schaar heeft een indicatie kunnen geven, maar alles hangt af hoe soepel het zal lopen, hoe Alfred zijn lijf het geheel zal oppakken, maar ook of er complicaties bij komen kijken. Ontzettend spannend en voor mijn gevoel moeten we daar ook niet te veel in gaan hangen. Je eigen strijdbaarheid is toch echt het belangrijkste wapen.

Dr Schaar gaf met een ironische lach aan dat hij heel blij met Alfred is, omdat hij nog nooit iemand heeft kunnen begeleiden die in zo'n vroeg stadium het behandeltraject in gaat. De tijd zal het leren of Alfred daar zijn voordeel uit gaat halen.

Ik ga ervan uit dat wij heel erg mazzel hebben dat Alfred er vroeg 'bij' is. De benauwdheid en de longembolieen lijken heel goed te herstellen. Naast het afwijkende eiwit en de afwijkende structuur (is natuurlijk niet mis), is in Alfred zijn lijf op dit moment geen enkele afwijking te vinden. Met name Alfred zijn bloedaanmaak (in het bot) is ongestoord en dat vind ik dus positief, aangezien deze waarden in het ziekteproces als eerste ontregeld raken.

Enigszins verslagen,  met goede moed en vol vertrouwen gaan wij een nieuw hoofdstuk in, waarvan we het einde niet van te voren alvast kunnen inlezen. Misschien maar goed ook.

Los van de komende therapie het komende jaar? Dingen blijven doen, naar behoefte en kunnen, met mate(n). De rest kunnen jullie zelf vast wel invullen.

Toen Alfred en ik terugkwamen van het gesprek met dr Schaar, kwamen Chiel en David meteen aangelopen met de vraag wat de dokter had verteld. Wij hebben Chiel en David uitgelegd dat Alfred toch echt erg ziek is en dat hij komende jaar heel veel behandelingen moet ondergaan, wat voor ons alle 4 best heftig zal worden. Wat een onderwerp om met hun te moeten delen....... Een knuffel volgde om vervolgens hun spel te vervolgen...



Groet van Alfred en Astrid.

Mailing verstuurd op 22 januari:

Wat een heftige dagen, wat een emotie, wat een onvoorspelbare achtbaan!
Zo veel mensen gezien gesproken en zoveel meer berichten ontvangen. Wat overweldigend. Bijzonder om te lezen dat jullie allen zo intensief meeleven, maar ook heftig om te zien wat het ook met jullie allemaal doet.

Alfred zijn benauwdheid is voor zijn gevoel 50% minder en dat is hem zeker aan te zien. Geeft opluchting, maar laat je ook bijna vergeten hoe heftig het is.

Na een soort van stilte voor de storm, gisteren, waren wij vanochtend de minuten aan het aftellen.........en de zenuwen namen toe. Klam zweet, misselijkmakend gevoel, duizelingen. Ik heb ieder geval het rijtje afgewerkt.
Nog even een stevige knuffel voordat we het ziekenhuis instappen, richting dr Schaar. En daar gaan wij.........

Dr Schaar, wat leek hij ontspannen en weloverwogen. Het heftige gesprek van vorige week woensdag staat in redelijk contrast met de sfeer die wij nu proeven. Waarschijnlijk is niets minder waar.
Hij vraagt wat wij hebben gehoord en pakt de draad redelijk rustig op en noemt de te nemen stappen.
Geeft aan dat er uitslagen bekend moeten zijn en een botpunctie moet plaatsvinden om te kunnen vertellen waar Alfred mee te maken heeft. Dit zal nog zeker een week duren...........tja
De botpunctie kan gelukkig vanmiddag, dus dan is dat weggezet zeg maar en rest ons het wachten. Deze botpunctie duurt niet lang, gebeurt op de poli door dr Schaar. Nadien moet Alfred wat langer nablijven, waarschijnlijk een half uur in plaats van 15 minuten, omdat hij meer kans heeft op nabloeden, in verband met fraxiparinespuitjes die de stolling vertragen (in verband met de longembolieen).

Vervolgens barstte ik los in vragen en dat leverde het volgende op (ik zal proberen er een begrijpelijk verhaal van te maken):

De vlekken die gezien zijn, hij heeft ons op mijn verzoek laten meekijken, zitten diffuus (gelijkwaardig verdeeld) over alle wervels. Dit beeld is ook te zien op alle andere beenmerghoudende botten, zoals dr Schaar vertelt. Vreemd verschijnsel, met name omdat de radioloog (specialist op gebied van rongen/echo/scans en onderzoeken die daarmee gedaan kunnen worden) aangeeft dat hij dit beeld nog niet eerder gezien heeft (of wij daar blij mee moeten zijn, is natuurlijk de vraag).
De uitslag van het bloed wat woensdag is afgenomen, laat nog op zich wachten en duurt gewoon lang. Dr Schaar gaf wel aan dat er een eiwit in lijkt te zitten wat afwijkend is, maar dat is slechts een toespeling en daar mogen wij nog geen waarde aan hechten.
De botpunctie die vanmiddag om 15.30 uur gaat plaatsvinden is bedoeld om beenmerg op te zuigen en een stukje bot te verwijderen. Uitslag van beenmerg duurt een week, van het bot minstens 2 weken.

Uitleg gevraagd over meerdere dingen, maar heel terecht kan dr Schaar geen bevestiging of ontkenning geven, omdat hij dit niet kan staven.

We weten nog echt niets meer, maar ik heb voor nu de medische onderbouwing uit zijn mond gehoord en ik kan daar in mijn hoofd  wat mee. Dat wil niet zeggen dat ik er blij mee ben. De kaarten liggen voor mijn gevoel open, daar moeten we het op een een of andere manier mee doen, zowel links- als rechtsom........

Dit mailtje is een stuk zakelijker t.o.v. de eerste mail. Dat was doorspekt van emotie na het slechtnieuws gesprek.
Voor mijn gevoel gaan wij nu aan het werk, of beter gezegd moet Alfred aan het werk met allemaal dierbaren en deskundigen om zich heen. Al gaat het nog slechts om het diagnostisch traject (zoeken naar het 'monster').

Aanvullingen zullen er vanzelf komen, maar vragen van jullie kant misschien ook (of niet wat ook prima is).

Groet namens ons, Alfred en Astrid

Mailing verstuurd op 16 januari:

Lieve familie, vrienden, en collega's,

Moeilijk om het nu volgende onder woorden te brengen, maar gelukkig zijn een groot deel van jullie op de hoogte van de huidige ontwikkelingen rond Alfred.

Via sociaal media, waar wij zelf ook dankbaar gebruik van maken, hebben wij velen van jullie al bereikt en worden overstelpt door jullie lieve en opbeurende woorden. Geeft een goed gevoel in deze storm. Excuus als wij niet of niet direct antwoorden. Net als eventuele telefoontjes trouwens.

Ik heb de behoefte om jullie allemaal het verhaal rond Alfred nog eenmaal uit te leggen. Eventuele gaten in het verhaal hoop ik zo te dichten en weet ik ook zeker dat jullie de volledige info tot nu toe, bereikt. Voel je vrij om deze informatie met anderen te delen, die wij misschien ongewild vergeten. In goede tijden houden wij van ons netwerk, maar in moeilijke tijden vinden wij dit minstens zo belangrijk.

Misschien vindt niet iedereen deze weg gepast, maar voor ons is dit een prettige manier.

Afgelopen week was Alfred toenemend benauwd. 's Nachts hoorde ik hem heel rustig ademen, net als zijn hartslag. Dus ik dacht dat het wel goed zou komen en dat angst het benauwde gevoel versterkte.

Maandagavond werd Alfred angstiger, nadat hij met de jongens mee naar boven liep (ik was niet thuis). Boven aan de trap moest hij zichzelf ondersteunen om niet onderuit te gaan. De laatste druppel. Dinsdag de 15e naar de huisarts gegaan en bloed laten prikken. De 'waarde' was verhoogd en zou kunnen duiden op een longembolie.

Door naar de Spoed Eisende Hulp. Onderzoeken gedaan, bloedgas, ECG, ander lab, longfoto en uiteindelijk een CT scan met contrastvloeistof.

Daar kwam uit dat het meerdere emoblie-haarden in beide longen betrof. Het beestje kreeg dus een naam, en was behoorlijk heftig. De dienstdoende longarts was onder de indruk en drukte ons op het hart dat het serieus was.

Opname voor observatie en instellen van medicatie volgde.

Vanmiddag waren Chiel David en ik op bezoek bij Alfred en wilde de longarts een gesprek met ons. Naar een apart kamertje en de jongens werden even 'vermaakt'. Da's niet goed, dat onderbuik gevoel kregen wij hierdoor natuurlijk al direct.

Op de CT scan was te zien dat er op alle rugwervels en andere zichtbare botten op de scan vlekken te zien waren. Daarvan zijn de specialisten (radioloog) natuurlijk ook erg geschrokken. Want eerlijk is eerlijk, gaf de longarts toe, dat dit beeld nog nooit beschreven staat bij een goedaardige aandoening. Kwaadaardig dus? Ja er zullen onderzoeken volgen om het vast te stellen, maar wij moeten hier wel van uit gaan.............wat was het gat donker en groot en wat kan je hard vallen als je hierin valt. En dus zaten wij daar in het Gelre in een kamertje waar dit soort gesprekken plaatsvinden (flexruimte zonder enige kleur, maar die hadden we anders vast niet opgemerkt).

Duco liep toevallig op de afdeling en Chiel en David liepen bij hem. Opgehaald en mee naar binnen genomen en dan beland je in de setting waar je hoopt nooit in terecht te komen, onze jongens met onze betraande en ontdane gezichten, uitleggen wat wij zojuist gehoord hebben. Heel erg rauw. En wat een impact voor die kanjer Duco, die er ongevraagd in verzeild is geraakt. 

Veel verdriet, al zullen de jongens het op dat moment niet eens beseffen wat er precies gebeurde. Gelukkig konden en wilden ze met Duco mee naar Joyce. Dit gaf ons ruimte om verder te vallen.

Wat nu??? Alfred compleet verslagen zoals je die in de overtreffende trap kan voorstellen. Ik ben veranderd in een wrak en ben de controle volledig kwijt (dat laatste is natuurlijk het minst belangrijke). 

Gelukkig kon Alfred meteen bloed prikken in plaats van morgenochtend. Vervolgens zijn wij samen richting huis gegaan. De afdeling verlaten met alle goedbedoelde woorden, nog even bij de apotheek medicijnen ophalen, parkeerkaart afrekenen, wat een afschuwelijk stomme dingen. 

En dan richting ons eigen huis met onze bagage........ In ieder geval samen. Duco bracht de jongens en waren wij compleet.

Alfred heeft het nieuws thuis zelf aan onze ouders verteld. Je kan je een voorstelling maken wat de boodschap losmaakte.......

Nadat onze familie vertrokken was, zijn we met onze jongens naar boven gegaan en heerlijk liggen knuffelen met ons vieren. Wat een verdriet bij onze mannen en wat zou je het graag wegnemen..........

Vrijdag zal er een MRI plaatsvinden en kan duidelijkheid brengen in de soort groei/patroon van de vlekken op Alfred zijn skelet. Waarschijnlijk zal daarop een botpunctie plaats gaan vinden (gaan ervan uit dat dit volgende week plaats gaat vinden), waarna ze onderzoek kunnen doen naar het type cel en dat zal zekerheid en verduidelijking bieden. Ondertussen is dan de uitslag van het bloedprikken ook bekend en kunnen ze ons een totaalplaatje geven.

Geloof mij als de longarts vanmiddag had getwijfeld  en goedaardige opties had aandragen, dan zouden wij hier nu niet zo in staan. Dan hadden wij dat gat nog even vermeden.

Tot nu toe veel reacties via telefoon en whappjes. Ontzettend lekker om te lezen.

Bellen, mailen en aankomen vinden wij fijn, maar zal niet altijd uitkomen. Dat zal een ieder begrijpen.

Er wordt ons hulp van veel kanten geboden, waar wij vast ook gebruik van zullen maken. Geen idee hoe, wanneer en van wie. Wij weten jullie te vinden.

Voor nu lieve groeten, ook van Alfred die naast mij op de bank zit mee te lezen, Astrid