Oma Joke was weer present en de jongens bereiden zich voor op een nieuwe schoolweek. Het ritme gaat gewoon door, alsof er niets aan de hand is. Gelukkig maar.
Alfred moet om 8 uur bloed prikken. Daarna was het 2 uur wachten op de handmatige telling (!) of de hoeveelheid gekweekte stamcellen voldoende waren om te gaan oogsten.
De tijd ging eigenlijk snel voorbij. Dr. Dompeling nog even gesproken en daarna inspecteerde Dr. Coenen of Alfred zijn vaten in de elleboog afdoende waren om te kunnen gebruiken bij de Leukaferese. Volgens hem waren het tuinslangen, dus tevredenheid alom.
De uitslag kwam stipt 2 uur later en de waarden waren heel goed. Voor de kenners onder ons, de leuco's (5.7) waren krap, evenals de trombo's (55).
Dr. Coenen gaf aan dat dit een normale ontwikkeling is. Het beenmerg is de afgelopen 5 dagen door de hormooninjecties Neupogen aangezet om heel veel stamcellen te kweken, zodat de nadruk en de arbeid van het beenmerg daarop gericht is, een soort van verschuiving in de aanmaak. Deze verschuiving vind je dan terug in de bloedwaarden.
Daarentegen blijkt de waarde van de stamcellen heel erg hoog. Dat zegt trouwens nog niets over de kwaliteit van deze cellen. Dat is echt afwachten.
Nu dat de leukaferese doorgaat, wordt, voor ons gevoel, een heel team om ons heen geactiveerd. Het lab staat met smart op een belletje te wachten en gaan het apparaat verder klaar maken nu zij groen licht krijgen. Daarnaast staat er hiervoor een laborant hele dag ingepland
Op de afdeling bereiden ze zich voor op onze komst en zetten hun materialen klaar.
Met Dr. Coenen vervolgens naar afdeling B2 gelopen. De hele delegatie van verpleegkundigen stond ons op te wachten en wij werden hartelijk ontvangen. Ze hebben zich ingelezen, wat wij merken, en stellen gerichte vragen naar onze situatie.
Infuuslijnen werden aangebracht (ik wist niet dat er oranje venflons bestonden.... poken), in beide ellebogen een. Een voor de afvoer en de ander, jawel, voor de terugvoer.
Daar ergens tussenin zit een heel groot apparaat, zeg maar gewoon kast. Met heel veel slangen, zakjes, kraantjes en een groot touchscreen met allemaal gegevens.
De geluiden klinken als een centrifuge (ook gedeeltelijk de functie, waardoor die stamcellen er uit gefilterd kunnen worden).
Ieder radartje bovenop het apparaat volgt zijn eigen ritme, tezamen vormen ze een monotoon gebrom. Het gehele apparaat beweegt en trilt. Vreemd gezicht.
Science Fiction-achtig, maar dan in de tegenwoordige tijd en dan ook nog verbonden met Alfred zijn lijf.
Laborante Heleen zit gekluisterd tussen Alfred en haar centrifuge. Zij wijkt niet van onze zijde, oftewel zij is verantwoordelijk voor het hele proces. Ze heeft zelfs contact met mensen in Belgie, om navraag te doen/ondersteuning op afstand te krijgen. Dit apparaat is pas vanaf half mei in het Sophia in gebruik, dus vast even wennen (hiervoor hadden ze andere apparaten). Onvoorstelbaar wat een technologie! Heleen is continu bezig met haar controles.
Af en toe kijkt een verpleegkundige om de hoek om te informeren hoe het gaat.
Aangezien de lijnen in Alfred zijn ellebogen zitten en deze heel kwetsbaar zijn, hebben wij weer een gedenkwaardig moment bereikt:
Ik moest Alfred zijn lunch bereiden en geven. Als een jonge god ontving hij zijn 'druiven' en met evenveel drama kon ik Alfred onder smeren met boter, kaas en hagelslag (dit geeft wel heel veel troep), en jus 'd orange. Heerlijk flauw en ik geloof dat Heleen even moest schakelen.
Toen Alfred doorkreeg dat ie ook geassisteerd zou moeten worden met plassen ("armen mogen volstrekt niet bewegen"), zal je begrijpen dat Alfred per direct gestopt is met drinken..........
Zo wij van Dr. Coenen hebben begrepen, kunnen wij na deze leukaferese richting huis, einde van de middag. Morgenochtend 7.30 uur (wederom een handmatige telling van stamcellen) worden wij gebeld of Alfred morgen nog een keer aan de leukaferese moet.
De Neupogen injecties leverden de eerste dagen (vanaf 5 juni) geen problemen op, maar zaterdag werden bijwerking voor Alfred voelbaar.
Veel pijnklachten in de onderrug en vanaf zijn borstbeen over zijn hele borstkas. Een reactie nu dat het beenmerg (kunstmatig) hard aan het werk wordt gezet.
Alfred zijn rug speelde heel erg op, waardoor hij vanaf zaterdagavond op bed is gaan liggen.
Zondag zijn de jongens en Cooper bij Robin, Annette en Meggy geweest. Wat ze heel gezellig vonden.
Chiel en David waren al zelfstandig, maar wij merken in deze 'afwijkende' periodes dat zij met hun 7 en 9 jarige leeftijd echt hun mannetje staan en zich aanpassen aan de situatie (helaas geen keus). Wij geven daarbij altijd uitleg waarom/waardoor Alfred zich niet fijn voelt of, zoals vanmorgen, welke behandeling hem te wachten staat. De jongens geven geen zichtbare reacties, maar het zal vast allemaal bij ze binnen komen. Daar zijn wij van overtuigd. In ieder geval dragen ze zonder veel gemor hun steentje bij. Wat een ongelofelijke kanjers!!! Om naast je schoenen van te gaan lopen, zo'n trots gevoel als zij ons geven.
Vanochtend, maandag, waren de klachten voor Alfred wonderbaarlijk een stuk minder. Wat een opluchting op zijn gezicht!
Zodra de leukaferese, fase 2 afgerond is, is het tijd voor de loting voor fase 3. Spannend! We gaan het zien en we laten het weten zodra dit bekend is en hoe onze zomer er verder uit zal zien.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten