De loterij heeft beslist

De dag na het oogsten van de stamcellen, dinsdag 11 juni j.l., kreeg Alfred een telefoontje van regieverpleegkundige Jacqueline. De HOVON 95 studie had de blinde loting zojuist verricht:

Voor Alfred valt de loting op de hoge dosis Melfalan met de autologe stamceltransplantatie (Alfred krijgt zijn eigen geoogste stamcellen weer terug).
Hiermee zal Alfred dinsdag 16 juli starten en wacht hem een opname van bijna 5 weken (ik hou het ruim aan, veel prettiger als het meevalt ipv andersom).

Vanaf 16 januari hebben wij tot nu toe als gezin toch redelijk naar behoren kunnen functioneren. Dat voelt heel prettig en heeft er in mijn ogen bijgedragen aan het welzijn van ons vieren. Af en toe wat noodzakelijke speelafspraakjes, opvang door oma's en opa en vrienden. Gepland, maar soms ook onverwachts. Heel prettig zo veel hulp om ons heen!

De volgende fase zal er een van een heel ander kaliber zijn.
In de laatste schoolweek zal Alfred 'onderduiken' en dit zal een groot gedeelte van de schoolvakantie van de jongens zo blijven. Al is het tijdelijk, ons gezin raakt ontwricht. Op dit moment voelt dit voor mij zo, maar dit gevoel zal de komende dagen vast verzachten.
Wel erg onaangenaam. Het moet gebeuren, maar zal veel impact hebben.
Er komt veel op ons af, zo veel is nu al duidelijk.

Aan het begin van Alfred zijn opname ontvangt hij hoge dosis Melfalan via infuus. Deze dosis maakt dat Alfred zijn lijf wordt 'afgebroken'. De chemo zal hopelijk de slechte M-eiwit vernietigen, maar is niet selectief, dus ook Alfred zijn goede deel zal ernstig worden aangetast.
Het komt er op neer dat zijn hele afweer zal verdwijnen.
Om van deze enorme aanslag te kunnen herstellen, zal Alfred vervolgens zijn zojuist geoogste stamcellen weer terugkrijgen.
Deze intelligente cellen vinden hun weg terug naar het beenmerg, waar, als het goed is, de basis wordt gelegd om te herstellen van de Melfalan. Het zal ongeveer 2 weken duren voordat de bloedaanmaak in Alfred zijn beenmerg weer op gang komt.

Deze herstelperiode heeft tijd nodig, en al die tijd is Alfred erg kwetsbaar.
Zo kwetsbaar dat hij gedurende 4 weken geisoleerd verpleegd dient te worden. Er zullen allerlei regels gelden voor degene die bij hem op bezoek komen. Maar eerlijk gezegd kan ik mij goed voorstellen dat er ook een periode zal zijn, waarin Alfred zich niet prettig zal voelen en geen zin heeft in bezoek.
Gelukkig hebben we sociaal media, is facetimen (skypen) een mogelijkheid om contact te houden met elkaar.

Aankomende dinsdag, de 18e, hebben wij een afspraak bij dr Dompeling en bij de regieverpleegkundige voor gesprekken.
Met name bij de laatste krijgen we concrete informatie over de voorbereidingen, de behandeling, de opnameperiode, maar vooral ook voor de tijd daarna. Dus de invulling.

Ik hunker naar alle informatie en wil alles weten. Alfred vindt het prettig om alle (noodzakelijke en behapbare) informatie van mij te krijgen. Prima balans en werkt bij ons tot nu toe heel goed.

Voor de zomer hebben wij nu een beeld hoe die er uit gaat zien. Flink schakelen, maar het zal vast weer goed komen en 'prettig gaan voelen', en met hulp her en der gaat het vast goed draaien (Al moet ik eerlijk bekennen dat ik als een leeuwin het liefst alles rond de jongens zelf wil doen. Er ontbreekt al een belangrijke schakel van ons gezin... Controlfreak grrrr).

Mijn streven voor de jongens is dat ze 'overall' echt een zomervakantie zullen beleven. Daar gaan we alles voor in het werk stellen.

Voor de huidige rustperiode (geen behandeling en geen medicijnen) geldt dat Alfred graag zijn conditie weer wat op peil wil brengen door te wandelen (Cooper), fietsen en te tennissen. Verder willen we vooral van elkaar genieten. Leuke dingen ondernemen met, en los van elkaar. Kortom veel positieve energie opdoen voor de volgende fase.
Gezien onze gevulde agenda gaat dat vast lukken, te beginnen volgende week met 4 dagen naar Maastricht met z'n 2en!!. Opa en oma zijn thuis, dus het ritme voor Chiel, David en Cooper gaat gewoon door.