Dagvullend programma

Oma Joke stond vanochtend om 6.45 uur bij ons op de stoep. Wat een tijdstip! Jongens ook vroeg in de veren. Ons ochtendritueel waarbij ze om 7.00 uur bij ons in bed schuiven om samen rustig te ontwaken gaat vandaag niet op.
Gelukkig schijnt de zon en lijkt de dag goedgemutst te beginnen.
Alfred en ik hebben snel ons ontbijt naar binnen gewerkt, om vervolgens om 7.15 uur afscheid te nemen van Chiel, David en oma om richting het Sophia rijden.

'Goedemorgen Alfred, je bent er vroeg bij'. Het heeft toch iets prettigs om op bekend terrein te komen en verpleegkundige Ans helpt Alfred met 'opstarten'.
Een heel schema, met verschillende medicijnen, chemo en vocht. Op het uur nauwkeurig verwerkt op een aftekenklijst. De eindtijd staat gepland om 18.30 uur. Wij zullen er nog wel even zijn... Onze tas gevuld met tijdschriften, boeken, laptop en iPad. Van vervelen hoeft geen sprake te zijn.

Nadat de chemo werd aangehangen (4 maal hogere dosis dan in Fase 1), is het wachten op bijwerkingen. Het enige tot nu toe is de vermoeidheid die over Alfred heen komt. Hij laat zich makkelijk in een slaap wegzakken. Hopelijk gaat de tijd zo ook wat sneller voor hem.

Ik vermaak mij met het opschonen van de laptop, het regelen van de injecties Neupogen voor volgende week, afspraken checken en lezen. Ik zit meerendeel van de tijd gebivakkeerd naast Alfred zijn bed en houdt de wacht. Wat een rust!
De meiden hier op M5 lopen de benen uit hun lijf, maar stralen rust, gezelligheid en oprechte belangstelling uit. Wat zijn verpleegkundigen toch een geweldige mensen!!! Zouden ze zich voldoende bewust zijn hoe fijn het is dat ze ons een veilig en welkom gevoel geven?

Dr Dompeling, 'onze' Hematoloog, is bij Alfred op de afdeling geweest terwijl ik beneden een broodje zat te nuttigen.
Zij kon vertellen dat het M-eiwit gelijk was gebleven (=2). Wij hadden gehoopt dat dit was gehalveerd, voor onze positieve blik zeg maar (dat zijn toch ontwikkelingen waar je op hoopt als je in een chemotraject wordt gesmeten)
Dompeling gaf aan dat het normaal is dat er een 'nivellering' optreedt in de ontvangen behandeling (het lichaam zal met dezelfde dosering niet meer resultaat kunnen behalen en blijft dus 'hangen' op een bepaald niveau). Voor haar prima acceptabel. Wij weten nog niet zo goed wat wij ervan moeten vinden, maar dat komt vast wel.
Door de hoge dosis Cyclofosfamide van vandaag, valt hierin nog wel wat daling te verwachten. Daar zetten wij dus maar op in.....
En Alfred slaapt weer gewoon verder.....wat een ontspanning. Ondanks al die piepende alarmen....

Het weer werkt niet mee, maar Alfred heeft een soort van vakantie.
Even geen ziekenhuisbezoeken, naalden, verpleegkundigen of andere, in witte jassen gehuld, medisch personeel. Gewoon even niet.
En nog gaan de dagen snel.
Helaas is het niet zo dat Alfred zijn bagage, de effecten van alle chemo en andere medicijnen, even uit kan zetten. Daarvoor zitten ze echt te diep en allesoverheersend, heftig in zijn lijf.
Mentaal valt het ook moeilijk te rijmen dat Alfred tot nu toe door alle medicijnen zo uit de running is. Jezelf continu moeten motiveren dat je deze fasen allemaal door moet, omdat de wijze doktoren het allemaal heel goed weten....

Wij zijn ons bewust dat Alfred eigenlijk niet veel te klagen heeft, als je kijkt hoe hij er fysiek op reageert tot nu toe. Enigszins aangepast, heeft hij zijn agenda gevuld met redelijk wat activiteiten. Maar wat hij voorheen helemaal niet kende en nu toch echt veel rekening mee moet houden, is de allesoverheersende 'chemo-vermoeidheid'. Voor een activiteit/uitje goed slapen (dagdeel) en dan nog op een gegeven moment 'het licht' voelen uitgaan.
En dan te beseffen dat hij normaal graag de deur sluit op een feestje. Zo kennen de meesten Alfred. Maar nu even niet......

De dip van de kuren werken natuurlijk door. Medicijnen hebben effect op de inwendige processen, met name ook de goede. Zijn lichaam wordt aangezet om de ongewenste cellen te dissen, maar ik kan mij zo voorstellen dat een gezond lijf ook veel moeite zal hebben om normaal te blijven functioneren door de agressieve aanvallen.
Spannend is dan wel of de energie en het oude vertrouwde gevoel wat Alfred had, weer gedeeltelijk of, hopelijk, helemaal terugkomt.
Je hoort toch om je heen, dat chemo blijvende schade oplevert.

Met de jongens stoeien, voetballen en spelen, tennissen, mountainbiken, poolen, uit eten en trainen met Cooper. Het kan allemaal, maar het heeft wel een prijskaartje. En toch betaalt hij die graag omdat Alfred al die dingen zo ontzettend lekker vindt om te doen.
Daarnaast houden wij ons voor dat deze activiteiten, naast voldoende rust, goed eten en de sociale activiteiten, de bijdrage is die je zelf kan leveren in het behandel (c.q. genezings- = mijn droomwereld)proces.

Heerlijk asperges wezen eten met z'n 10-en. Erg gezellig. Heerlijk om weer eens buikpijn te hebben van het lachen. Alfred had daarvoor de hele middag geslapen en was einde van de avond helemaal op. Maar het was zo de moeite waard!

De volgende avond heerlijk naar Yume met onze 'Ardennen groep'. Ook helemaal leuk!

Om weer lekker op te kunnen teren!

Voor komende week dus nog pauze!

Alfred en ik hebben een beetje een eufoor gevoel zodra wij het Sophia betreden. De laatste chemodag van de 4e en laatste kuur van de eerste fase. Snap je 'em?
Op dinsdag ipv de maandag om het juiste schema aan te kunnen houden rond Hemelvaartsdag.

Gisteren zijn definitief de afspraken bevestigd voor fase 2 in juni. Met aanvullend informatiemateriaal en mondelinge toelichting van de regieverpleegkundige Jacqueline.
Weer een nieuwe hindernis, waarop wij ons kunnen instellen.
De vraag voor ons blijft nu ook weer hoe het straks allemaal zal gaan verlopen. Hoe zal Alfred zich gaan voelen, wat doet het met zijn lijf? Afwachten.
Dr Dompeling kon ons vertellen dat het M-eiwit van 3 gedaald is naar 2!!Al die medicijnen, het heeft nog steeds effect.
De bloedwaarden bleken verder onveranderd goed, dus Alfred heeft zijn chemo infuus vervolgens mogen ontvangen.

Dinsdag 28 mei a.s. zal Alfred weer een beenmergpunctie moeten ondergaan. Een soort van tussenevaluatie. Heeft de uitslag hiervan consequenties voor het behandelplan? Nee, die wordt bepaald door de eerste blinde loting die bij de HOVON 95 studie hoort. Deze loting zal plaatsvinden zodra er bij Alfred voldoende stamcellen zijn geoogst. Naar verwachting zal dit na 11 juni gebeuren.

Blinde loting klinkt erg vreemd. Alsof het een soort van Russische roulette is of je een goede therapie mag ontvangen.
Uitleg:
Voor een zuiver wetenschappelijk onderzoek worden huidige 'bewezen' therapieen vergeleken met nieuwe.

Om zo goed mogelijk vergelijkbare groepen te verkrijgen en het onderzoek zo objectief mogelijk te doen verlopen, wordt randomisatie toegepast. 
Door een soort loting wordt bepaald welke patiënten de nieuwe en welke de gebruikelijke behandeling krijgen. De proefpersoon kan de uitslag van de loting niet beïnvloeden. De arts kan dat ook niet. Het hangt helemaal van het toeval af in welke groep de patiënt terecht komt. 


Voor nu heeft Alfred na vrijdag even 'vrij'.
Officieel is deze pauze bedoeld om zijn lichaam tijd te geven te herstellen van de ontvangen chemo's, eiwitinjecties en dexamethasontabletten.

Groen licht met een oranje randje!

Een fitte Alfred heeft maandag groen licht gekregen voor de start van de 4e en laatste kuur van de 1e fase. Waarnemend Hematoloog dr. de Waal vond de bloedwaarden meer dan prima en was onder de indruk van Alfred zijn conditie. Altijd fijn om te horen en het geeft extra vertrouwen voor het verloop van Alfred zijn behandeltraject voor fase 1.
Deze fase loopt op zijn einde en ik merk dat Alfred en ik ons langzaam beginnen te bezinnen wat de komende 2 maanden zullen brengen. Een beetje 'pauze' hier en daar, een korte behandeling in de 2e fase en het nog onbekende traject wat daarop volgt, begin juli. Natuurlijk geen idee hoe Alfred hierop gaat reageren, maar we mogen heel tevreden zijn zoals het tot nu toe is verlopen. Duimen dat er wat ruimte is om bij te tanken.
Confronterend en relativerend om de periode te ervaren waarin het fysiek minder ging en de weerslag die dit meteen had op ons alle 4. Op dit moment zijn we natuurlijk extra dankbaar dat het nu weer zo goed gaat.
Schouders breed en rug recht en een balans die weer terug is, maar die we moeten koesteren.

Alfred is goed hersteld, maar merkt wel dat hij rekening moet houden met activiteiten die hij wil doen. Na gedane arbeid is het dus volledig bijkomen en echt uitrusten/slapen. Al die medicijnen hebben toch echt hun weerslag. Natuurlijk heel frustrerend, maar het is iets waar Alfred gewoon mee moet dealen. Simpel, maar helemaal niet makkelijk. Een leerproces.

Wij hebben, net als iedereen een bijzonder en laatste Koninginnedag mee gemaakt.
De drukte van Prinsennacht, de vrijmarkt en het uitgaanscentrum in Apeldoorn hebben wij dit jaar vermeden, maar met een gevulde picknicktas richting het Oranjepark gegaan.
Een bijzondere ervaring om met heel veel andere mensen neer te vleien rondom de vijver en met z'n allen te kijken naar de tv-beelden op een groot scherm.
                                                    Leve onze Koning en Koningin!

Zo ontzettend lekker om leuke dingen te kunnen doen! Geeft zo'n boost! Kom maar op!