De zomervakantie is voorbij. Altijd jammer.

Terugkijkend krijg ik een glimlach op mijn gezicht en ik denk dat dit voor ons alle vier geldt.
Omdat het achter de rug is? Zekers!
Maar vooral  omdat wij er alle 4 prettige herinneringen aan overgehouden hebben. Al jullie belangstelling, bezoek, kaarten, mailtjes, app-jes, verhuisdienst, oppasdienst, bbq's, mountainbike avonturen, wandelingen, een luisterend oor, een overlevingspakket voor Alfred, een verrassende schoonmaakwind door ons huis, speelafspraakjes, logeerpartijen, Bussloo-bezoeken, feesten en partijen, bosrit, presentjes, bioscoop en uitstapjes met en voor onze jongens.
Ik zal vast nog wat vergeten, maar zoals je leest voelen wij ons enorm in de watten gelegd.
En daar hebben jullie allen op een of andere manier aan bijgedragen.
Wat kunnen wij hiervan zeggen? Dank je wel? Onwijs te gek? Toppie joppie? Super? Onvergetelijk? Veel te gek? Verbijsterend?
Nee, laten wij het er op houden dat wij heel erg dankbaar zijn voor al jullie energie en dat geen enkel woord of zin kan tippen hoe dit alles ons geraakt en gesterkt heeft.
Het was prettig om af en toe (Astrid,Chiel en David) even te vergeten waar het eigenlijk om gaat, de reden van dit alles.
Alfred heeft botkanker en is ongeneeslijk ziek. Patsboem! Daarom!

Chiel en David zeggen beiden unaniem dat ze een hele gave vakantie hebben gehad! Dat was het doel wat wij hadden gesteld voor deze zomer. Mission accomplished! Ze zijn gegroeid, en niet alleen in hun schoenmaat.

Afgelopen dinsdag , 27 augustus, is Alfred weer voor controle geweest bij dr Dompeling. Tevredenheid. De frustratie van de vermoeidheid speelt Alfred parten en dit maakt hij bespreekbaar. Geduld is de therapie......maar dat hoef je hem niet te vertellen grrrrrrr.

Bij de regieverpleegkundige heeft Alfred papieren meegekregen om zich aan te melden bij een nieuw wetenschappelijk onderzoek in het AMC. Zij gaan testen of het snel starten van fysieke inspanning/oefeningen na chemo en stamceltransplantatie onder begeleiding van een fysiotherapeut, leidt tot een fysiek beter herstel/ betere outcome. Gecontroleerd sporten dus.
Dit spreekt Alfred natuurlijk aan, en hij hoopt dat hij hieraan mag meedoen.

Gisteren, vrijdag 30 augustus, is Alfred gebeld door dr Dompeling. Zij gaf aan dat het M-eiwit met 1.0 waarde nog in Alfred zijn bloed aantoonbaar is. Het is dus niet 'weg'. Shoot (in 't egge was het een iets andere benaming)!
Ikzelf heb heel erg gestreefd naar die nulwaarde. Niet aantoonbaar zeg maar. Dat vond ik wel verdiend na zo'n heftige, grensverleggende, behandeling.
Die heftige 2,5 week waarin Alfred heel erg ziek is geweest, alle medicijnen die hij met hun afschuwelijke  bijwerkingen heeft moeten doorstaan. Zijn hele 'zijn' was tot aan de grond toe afgebroken.
Zijn afwezigheid voor de jongens, het niet bij ons zijn. Dit alles voor slechts een ultiem doel.
Daarbij had Alfred voor aanvang 2.0 M-eiwit in zijn bloed. Dat moet te vernietigen zijn....dacht ik van tevoren.
Alfred had deze uitkomst wel verwacht, zoals hij zelf zegt. Voor mij is het best een domper. Ik had het doel hoger gesteld. Te hoog blijkt nu.

Met de uitslag van het M-eiwit, kon dr Dompeling ons direct melden dat Alfred door de laatste loting, voor nu, klaar is met intensieve behandelingen.
Hij is dus per direct klaar......... Ook heel gek.
Loting betekent dat je 50% kans maakt. We wisten dat heus wel.
Hier hadden wij allebei gehoopt toch nog een behandeling te loten. Ook al is het experimenteel en hingen daar risico's aan. Het zit hem meer in het feit, dat wij dan het gevoel konden krijgen dat er 'alles' aan gedaan is, om een hoogst haalbare uitgangspositie te bereiken voor de toekomst.
Dit betekent nu dus echt schakelen...........

Ikzelf was aan het werk toen Alfred werd gebeld en was er niet bij toen hij het nieuws tot zich nam. Hoe alle behandelingen en afspraken prima gepland werden afgelopen jaar, waardoor ik, op de stamceltransplantatie na, overal bij kon zijn.
En toch, nu net dit laatste.... Mijn hoofd gaat malen....als ik er nu toch bij beide momenten had kunnen zijn, had ik dan misschien mijn energie kunnen gebruiken om......misschien toch een beter resultaat gehad........te makkelijk over gedacht......worden we daar nu extra voor op de proef gesteld? Uitschakelen dit gevoel, diepe hap lucht, ontspan en laat los. Tja.......

Alfred zijn conditie klimt ondertussen gestaag door. Dat is duidelijk.
Chiel en David zijn eigenlijk een soort van spiegel hierin. Zij zijn gevoelig en hebben zich tot nu toe feilloos aangepast aan Alfred zijn 'stemming'.
Dat begon na het ontslag uit het Sophia met helemaal niets kunnen en papa met rust laten.
Knuffelen, bij papa in bed of op de bank kruipen, naar steeds meer ouwehoeren en uitdagen tot aan de herkenbare fysieke stoeipartij toe. Voetbal, watergevecht, verstoppertje (niet te lang).
Mijn opmerkingen 'hou op', 'hou je in', 'doe kalm aan', 'het gaat zo mis', 'niet zo hard','doe eens wat zachter'  van mijn kant zijn weer als vanouds. Hoezee!!!
De jongens zijn zichtbaar blij en ontspannen. Echt een duidelijk verschil. Ze doen het dus heel duidelijk met de situatie waarin ze dienen te gedijen, maar het is weer vertrouwd nu het beter met papa gaat.

Rest ons op dit moment bewust een pas op de plaats te maken (alhoewel, ik geloof dat Alfred een stukje wilde gaan fietsen....) en alles van afgelopen maanden verder op ons in te laten werken. Er een vorm aan te geven en met opgeheven hoofd en rechte schouders de toekomst tegemoet te gaan.
Zonder dit als een enorme ballast te ervaren.

Spannend natuurlijk.

Overleg met dr Schaar gaat plaatsvinden.
Wij hopen namelijk dat Alfred voor controle en behandeling terug kan naar Apeldoorn. Daar is alle ellende tenslotte begonnen en dit is logisitiek een veel handiger lokatie.
Alfred zal elke maand (in Apeldoorn elke 2 maand, ander medicijn) medicijnen via een infuus krijgen om zijn botten sterk te houden en te beschermen voor de effecten van Kahler.
Daarnaast zal hij ook nog beginnen met tabletten Lenalidomide. Een chemo die er op gericht is om de aanmaak van het M-eiwit te remmen, zo lang als het kan.

Kortom de dagen zullen voor Alfred een bepaald ritme houden rondom de Kahler. Die gaan we zoeken om er vervolgens onze eigen draai aan te geven. Links- dan wel rechtsom....

Als een speer!

Wij zijn al weer een dag verder, maar gisteren heeft Alfred weer bij dr Dompeling op haar kantoor mogen verschijnen.
'Hoe gaat t?', altijd de tactische openingsvraag van een arts. Makkelijk om aan te haken op het antwoord en de dialoog te starten.
Het gaat ietsje beter. Alfred voelt zich niet zo leeg als de week ervoor, maar zijn verdwenen conditie is iets heel frustrerends voor hem.
Echter, hij hoeft niet meer de hele middag bij te tanken. Heeft zelfs al een stukje gewandeld, klein stukje gefietst en vanmiddag zelfs heel even een beetje met de voetbal en de jongens lopen dollen. Onvoorstelbaar wat Alfred al weer kan en doet, zeg ik dan als naaste (lekker makkelijk).
Vooral als je bedenkt dat ons was voorgehouden dat Alfred zijn ziekenhuisopname mogelijk uit kon lopen tot 5 weken. Yeah right! Alfred blijft ons verbazen...

 Nu weer terug naar de controle bij dr Dompeling. Zij haakte in op Alfred zijn gevoel en ze kon bevestigen dat Alfred zijn herstel wordt bevestigt in de uitslagen van het bloed. Enorme vooruitgang zelfs (Hb van 7.2 naar 7.5, leuco's van 1.7 naar 3.2, trombocyten van 131 naar 137).
Deze waarden geven aan dat Alfred nu al officieel uit de dip is...........wauw!
Grenzen zijn er om verlegd te worden, meld ik met de nodige bravoure.

Rest hem nu nog het fysiek verder opknappen en zijn conditie (jawel Alfred weet het: heel heel voorzichtig) op te bouwen.

De bloeduitslagen geven natuurlijk wel een ontzettend lekkere boost. De boslucht zal daar vast aan bijdragen. Park Coldenhove is voor ons deze zomervakantie een ideale oplossing. Wij genieten nog van de laatste dagen op deze prachtige lokatie. Warme herinneringen houden wij hier straks aan over en nee, niet alleen vanwege het zomerse weer wat wij hebben gehad.

Skelter gehuurd en scheuren met dat ding!

 Uren met Coopers in het bos gestruind. Oneindige paden verkennen, bosbessen plukken, wild speuren. Wat ga ik dat missen.

Met de mounitainbike de Imbos verkennen. Nieuwe hobby?

 Salade warme geitenkaas, Martins, op de terugweg van dr Dompeling, nadat Alfred zijn dip officieel voorbij was. Traktatie!

Komende weken krijgt Alfred ruimte om verder te herstellen.
Zo'n 8 weken na de stamceltransplantatie vindt de laatste loting plaats.
De ene envelop bevat een behandeltraject van 4 kuren met een 2 wekelijkse injectie in combinatie met dexamethason (schema) en tabletten die invloed hebben op Alfred zijn immuunsysteem.
De andere envelop betekent dat er geen verdere behandeling meer volgt,  behalve een onderhoudsdosis Lenalomide voor onbepaalde tijd.

Het effect van de chemo, de stamceltransplantatie en de opname laat nog even op zich wachten.
Over 2 weken wordt Alfred weer gecontroleerd. Dan zal ook het M-eiwit bepaald worden (uitslag hiervan volgt wel een aantal dagen later).
Als deze dan nog aanwezig blijkt te zijn, betekent het dat de plasmacellen in het beenmerg nog steeds (of weer) aanwezig zijn en deze verkeerde cellen blijven aanmaken.
Daar kunnen wij niets aan veranderen......best een beetje boel spannend eigenlijk.

Mocht het M-eiwit niet meer meetbaar zijn in het bloed, dan zal er een beenmergpunctie worden afgenomen om de plasmacellen te bekijken.

Up and rising!

Heerlijk om Alfred vrijdagavond mee naar huis te mogen nemen. Maar ook wel heel spannend.
Alfred was heel blij met het ontslagpapiertje, maar had, net als ik, heel even het gevoel of hij toch niet nog minstens een dag mocht blijven. De grote boze wereld bevat veel onzichtbare risico's......

Versieringen heetten Alfred welkom bij ons (tijdelijk) prachtig huisje in de bossen. Wij zijn compleet!
Al snel overviel de vermoeidheid en ging Alfred slapen........in de hangmat. Wat een therapie!

Het is Alfred aan te zien dat de omslag veel vraagt. Zijn vermoeidheid is allesoverheersend. Berustend als hij kan zijn, vindt hij dit echt heel erg vervelend. Maar ja een nieuwe omgeving, de jongens om hem heen, allemaal nieuwe indrukken. Het vraagt veel.

Het geeft wel heel veel rust. Voor mij ook. Ik hoef niet meer elke dag naar Zwolle. Inclusief reistijd was ik al gauw 3 uur weg. Dus die tijd heb ik 'over'. En de bekende slaapgeluiden helpen mij weer heerlijk in een diepe slaap. Hoe uitgerust wordt ik nu weer wakker.

Wel spannend om voor Alfred te zorgen.
Het infuus met vocht heeft Alfred niet meer als basis, dus minstens 2 liter drinken, regelmatig eten, op tijd de medicijnen innemen, temperatuur controleren.....ik ben strenge zuster Clivia en zit er boven op...... En Alfred die moeite heeft om te drinken, te eten en zijn medicatie in te nemen......zit ik hem te pushen........hoe vermoeiend voor hem. Ach, vertel eens wat nieuws........

Afijn, vandaag maandag 5 augustus voor controle naar de nieuwe Isala kliniek.
Het was zoeken, voor bezoekers alsook het personeel. De sfeer was wel ontspannen.
Eerst even kort dr Dompeling gesproken. Bevestigt de vermoeidheid en de verdwenen smaak (in de mond)van Alfred en geeft eerlijk toe dat dit voor een langere tijd (enkele maanden) parten kan spelen.
De uitslagen van Alfred zijn bloed waren toen nog niet bekend.

Nadat Alfred zijn maandelijkse Zometa infuus had ontvangen op de dagverpleging, werd er nog even achter de bloedwaarden aan gebeld.

Alfred bleek een prachtig rapport te hebben volgens de verpleegkundige.
Bijna onvoorstelbaar zelfs: Hb 7.2 (6.3), leuco's 1.7 (0.6), trombocyten 131 (46).
Dat gaf ons een enorme boost en Alfred was zichtbaar aangedaan!!!
Ondanks de vermoeidheid, blijkt dat zijn lijf toch echt de juiste weg is ingeslagen. Hoe lekker!
Maandag 12 augustus mag Alfred op herhaling.

Wij genieten van elkaar en de jongens zijn zichtbaar ontspannen. Zij zien en voelen dat Alfred echt zijn beperkingen heeft, maar genieten van de momenten dat Alfred erbij is.
De vakantie gaat echt gewoon door op Coldenhove. Heerlijk genieten van de rust en het prachtige bos. Heerlijk om met Cooper lange wandelingen te maken. Verslavend ook. Speuren naar wild 's ochtends en  's avonds. Het weer is ons tot nu toe gunstig geweest.

Echt vakantie!!!!

Goed begin van de vakantie!

Vanmorgen kwam ik uit de nachtdienst en begint voor mij de vakantie! Heerlijk om wat meer tijd te hebben om even normaal adem te halen zeg maar. Hoe ontzettend leuk ik mijn werk ook vind!
Heerlijk even 3 weken alleen bezig met Alfred en de jongens.
De oppas tijdens mijn diensten werden gedaan door achternichtjes Laura en Mariska. Heel prettig en fijn, voor alle partijen. Beetje verwendde jongens nu, maar genoten hebben ze wel degelijk haha en wie neemt het ze kwalijk?!

Gisteren hebben Alfred en zijn kamergenoot Linda zich uitgeleefd op de muren van hun kamer. Duidelijk te zien dat Alfred zijn humor weer helemaal terug heeft. Wat zullen ze daar een lol hebben gehad. Vooral de verpleging! Die kunnen in deze hectische verhuisperikelen met allemaal erg zieke mensen, wel een lach gebruiken.

 Even om aan de verpleegkundigen duidelijk te maken hoe hij heet,  in plaats van meneer Westdorp. De voedingsassistente kreeg het al benauwd. Alfred had haar namelijk gedreigd dat hij de rest van de dag niets meer zou drinken als zij bij haar volgende bezoek zijn voornaam niet zou gebruiken. Hoogrode wangen waren het resultaat.
Vanaf nu was het duidelijk.....en niet te missen.

Ook leuk als de verpleegkundige door het raam kijkt..........

Ik geloof dat ze gisteravond veel bezoek hebben gehad van het personeel omdat ze allemaal wilden meegnieten van de lol....... Hoe lekker!!!

Vanochtend, vrijdag 2 augustus, wilde Alfred facetimen met ons. De verbinding was helaas slecht.
'Ik ....... bezoek, Dompeling.....tevreden......vanavond.........jullie mee........'
Hebben wij het goed begrepen???????? Mag je vanavond mee met ons naar huis???? Da's geen humor als het niet waar is he?
Nee nee, het is echt waar. Dr Dompeling is onder de indruk van Alfred zijn herstel. Komt nagenoeg niet voor dat mensen na een stamceltransplantatie binnen 3 weken met ontslag gaan.
Wauw!!!!!! De jongens begonnen te springen en te juichen dat hun maatje weer thuis komt.
' Papa ik ga een hele bak met waterballonnen vullen, dan mag jij mij vanaf een stoel nat gooien' 'Papa dan kunnen we gaan badmintonnen'. 'Eh jongens, wat zijn jullie blij en wat is het lekker dat papa weer bij ons zal zijn, maar hij zal nog heel erg weinig kunnen'

 

Zuster Lydia zwaaide ons uit!

Met alle verhuisstof was dit het minste wat we aan bescherming konden doen. 

Met heel veel strenge leefregels, een rits aan medicijnen, een aangeslagen lijf en een tas vol met kaarten, gaat Alfred dus met ons mee naar 'huis'.
En dan begint pas echt het herstel...........maar we zijn wel met z'n vieren!

Voor komend weekend trekken wij ons terug. Resetten en genieten dat papa er weer is. Kijken ook hoe het Alfred vergaat. In die eerste dagen zowieso geen (onaangekondigd spontaan en gezellig) bezoek.
Jullie zullen vast op de hoogte worden gehouden door Alfred en mij zodra hier behoefte ontstaat.

Behoeft natuurlijk geen uitleg. Een heel verschil met afdeling D2 unit 205....

Wat een gaaf nieuws he!!!!!