Mestreechse terrasjes als therapie

Alles staat bij ons  in het teken van wat komen gaat. Tevreden zijn wij als we terugkijken op het afgeholpen half jaar.

Hoe cliché ook, wij genieten van zo veel bijzondere momenten.
Wij zijn in deze periode bijvoorbeeld veel met z'n vieren. Hoe gewoon is het voor een gezin om regelmatig alle maaltijden met elkaar aan tafel te zitten (al kost t Alfred soms veel moeite, maar dat hebben de jongens vaak niet in de gaten). Simpel en prettig om alles door te spreken, gek te doen, maar ook gewoon om te mopperen. Gewoon omdat t kan en we elk moment koesteren die we als 'gewoon' gezin kunnen doorbrengen.

Sociaal media is ons niet vreemd zoals velen van jullie weten.
Actuele veranderingen, nieuws, humor, k- gevoel, verdriet. Wij kunnen het allemaal met jullie delen, en het komt soms net zo hard terug. Vaak met het excuus dat het nieuws in schril contrast staat met die van ons......
Tuurlijk zit er misschien verschil in, maar neem van ons aan dat we heel erg graag op de hoogte blijven van alle informatie van jullie. Anders wordt ons kankerwereldje wel heel erg klein en bekrompen..
En juist al die contacten maakt dat wij ons gewoon mens kunnen voelen, betrokken, oprecht.
Soms duurt onze reactie wat langer, maar we reageren zodra het ons uitkomt.

Afgelopen weekend ben ik heerlijk met 4 vriendinnen een weekend naar Oerol geweest. Zo ontzettend lekker!!!. Buikpijn van het gelachen, geprikkeld door theater, kunst, muziek en vooral mensen. Net als vorig jaar een heerlijk weekend uit ons dak gegaan.
Prettig om mijn zinnen voor even op iets anders te kunnen zetten.

Bij terugkomst had Alfred een heerlijk 'mannenweekend' gehad. Alle 3 heel erg genoten. Heerlijk barbequen met de andere papa's en kids. Een feestje! Net als alle andere dingen die ze samen hebben gedaan. Mama kan echt gemist worden.......

Alleen had er zich een nieuw heftig symptoom geopenbaard. Alfred zijn haren vielen uit. Hij kon ze er zo uittrekken. Aangezien alle bijwerkingen tot nu toe wegblijven, hadden we stiekem gehoopt dat we dit station nog even voor ons uit konden schuiven.......

Patsboem! Meteen weer met mijn 2 voeten terug naar de harde realiteit. Wat afschuwelijk dat ik er niet bij was. Had t uitgemaakt? Voor mijn gevoel heel erg, al zegt Alfred van niet. Chiel had t opgemerkt omdat er 's ochtend allemaal haren op papa zijn kussen lagen, maar Alfred heeft het toen nog even gebagetaliseerd.
Samen hebben wij het ze die avond verteld. Ook dat wij de volgende avond Alfred zijn haren helemaal af wilden scheren.
Het feit dat Alfred met haren op zijn hoofd met mij richting Maastricht zou gaan, en met een kale weer zou terugkeren, leek ons wel erg shocking.
Gelukkig kwamen Marco en Ina met tondeuse onze kant op en heb ik Alfred zijn haren afgeschoren. Een drempel waar we overheen moesten. Toen het klaar was waren we opgelucht, het wennen kwam natuurlijk wat later.
Chiel en David waren er bij. Ze moesten lachen, maar wij voelden hun spanning. David nam daarna afstand en Chiel was hierin makkelijker in zijn eerste reactie. Lekker friemelen aan papa zijn kale hoofd. 'Best lekker'.

Dit schrijf ik terwijl Alfred naast mij ligt te slapen op vrijdagmiddag in een prachtig retro-Townhouse Hotel in Maastricht. Vanaf woensdag de 19e zijn we hier neergesteken om simpel en gewoon tijd met z'n tweeen door te brengen en te genieten van de bourgondische stad, waar wij nooit op uitgekeken raken. Vooral heel relaxed.
Opa en oma zijn bij ons thuis, zodat het ritme voor Chiel, David, maar ook Cooper, zo veel mogelijk door kan gaan. Heel fijn idee, waardoor het ietsje makkelijker loslaten is (.....).

Alfred doet energie op om vanavond nog een x in deze heerlijke stad een hapje te eten.
Want doseren moet Alfred (momenteel heeft hij een hb van 7.4 ipv de 9.2 die hij gewend is, dat hakt er in).
Donderdag had hij een terugslag. Teveel gedaan in die 2 dagen ervoor........ Frustrerend voor hem om te merken dat terrasjes pakken en een beetje slenteren op dit moment echt te veel vraagt. Richting het hotel teruglopend verdween donderdagavond al zijn energie. Letterlijk! Best een beetje eng. Alfred liep als een zombie (voor zover ik uit films kan halen hou die kunnen sjokken, met een lege blik).

Wat moet Alfred ongelofelijk diep gaan, wat levert hij veel in, maar wat blijft hij monter, ondanks de frustraties die hij bij regelmaat ervaart omdat hij tegen zijn beperkingen aanloopt.

Hevig zwetend is Alfred de nacht doorgekomen (voor ons een teken dat hij zijn ellende kwijtraakt om daarna weer monter aan de nieuwe dag te beginnen).
Grenzen worden per moment bijgesteld (al kunnen echt nog heel veel dingen, enigszins aangepast).

Wij kwamen naar Maastricht om vooral van en met elkaar te genieten, en dat lukt. Heerlijk! Komende maand zullen we daar geen tijd voor hebben.

Alfred wordt dinsdag 16 juli opgenomen.
Op de 16e en de 17e ontvangt hij Malfalan (chemo). Dit loopt er in 15 minuten in. De rest van die 2 dagen staat in het teken van spoelen. Donderdag een rustdag.
Vrijdag de 19e ontvangt hij zijn geoogste stamcellen  (autoloze stamceltransplantatie; Scrabble eat your heart out!!!)
Vanaf dat moment zal Alfred geïsoleerd verpleegd moeten worden en begint het langzame herstel. Met ongeveer 2 weken is de verwachting dat er weer een stijging zal ontstaat in Alfred zijn bloedaanmaak. Spannend! De opnameduur zal rond de 4 weken zitten.

Vanuit de informatie van de regieverpleegkundige begrijpen wij dat mensen heel verschillend reageren op/tijdens deze periode. De een brengt de dag puzzelend door, kijkt film, leest boeken en de ander slaapt de hele dag.
Er werd ns wel duidelijk gemaakt dat de periode na deze opname Alfred heel erg vermoeid zal zijn (weken of maanden, ook dat verschilt).. Zijn ene been letterlijk niet voor de ander kan zetten.....
Spannend. Intensief. Grensverleggend. Emotioneel. Relativerend. Frustrerend. Hectisch.
We gaan t beleven.

Zaterdagmiddag weer thuis gekomen. Zo lekker om de jongens weer te zien!! En dat was zichtbaar geheel wederzijds. Thuiskomen is toch elke weer ontzettend lekker, de kers op de slagroom. Zeker na die heerlijke dagen op de Mestreechse terrasjes.

We hopen heel erg dat wij de komende weken de gelegenheid krijgen om alle leuke dingen te doen, die wij in onze agenda, onder voorbehoud, hebben genoteerd.

Om te proosten op het leven, te genieten van veel mensen om ons heen en de lucht op te snuiven van muziek, plezier, feeststemming, elkaar en alle mooie dingen.

Recht zo die gaat!

De loterij heeft beslist

De dag na het oogsten van de stamcellen, dinsdag 11 juni j.l., kreeg Alfred een telefoontje van regieverpleegkundige Jacqueline. De HOVON 95 studie had de blinde loting zojuist verricht:

Voor Alfred valt de loting op de hoge dosis Melfalan met de autologe stamceltransplantatie (Alfred krijgt zijn eigen geoogste stamcellen weer terug).
Hiermee zal Alfred dinsdag 16 juli starten en wacht hem een opname van bijna 5 weken (ik hou het ruim aan, veel prettiger als het meevalt ipv andersom).

Vanaf 16 januari hebben wij tot nu toe als gezin toch redelijk naar behoren kunnen functioneren. Dat voelt heel prettig en heeft er in mijn ogen bijgedragen aan het welzijn van ons vieren. Af en toe wat noodzakelijke speelafspraakjes, opvang door oma's en opa en vrienden. Gepland, maar soms ook onverwachts. Heel prettig zo veel hulp om ons heen!

De volgende fase zal er een van een heel ander kaliber zijn.
In de laatste schoolweek zal Alfred 'onderduiken' en dit zal een groot gedeelte van de schoolvakantie van de jongens zo blijven. Al is het tijdelijk, ons gezin raakt ontwricht. Op dit moment voelt dit voor mij zo, maar dit gevoel zal de komende dagen vast verzachten.
Wel erg onaangenaam. Het moet gebeuren, maar zal veel impact hebben.
Er komt veel op ons af, zo veel is nu al duidelijk.

Aan het begin van Alfred zijn opname ontvangt hij hoge dosis Melfalan via infuus. Deze dosis maakt dat Alfred zijn lijf wordt 'afgebroken'. De chemo zal hopelijk de slechte M-eiwit vernietigen, maar is niet selectief, dus ook Alfred zijn goede deel zal ernstig worden aangetast.
Het komt er op neer dat zijn hele afweer zal verdwijnen.
Om van deze enorme aanslag te kunnen herstellen, zal Alfred vervolgens zijn zojuist geoogste stamcellen weer terugkrijgen.
Deze intelligente cellen vinden hun weg terug naar het beenmerg, waar, als het goed is, de basis wordt gelegd om te herstellen van de Melfalan. Het zal ongeveer 2 weken duren voordat de bloedaanmaak in Alfred zijn beenmerg weer op gang komt.

Deze herstelperiode heeft tijd nodig, en al die tijd is Alfred erg kwetsbaar.
Zo kwetsbaar dat hij gedurende 4 weken geisoleerd verpleegd dient te worden. Er zullen allerlei regels gelden voor degene die bij hem op bezoek komen. Maar eerlijk gezegd kan ik mij goed voorstellen dat er ook een periode zal zijn, waarin Alfred zich niet prettig zal voelen en geen zin heeft in bezoek.
Gelukkig hebben we sociaal media, is facetimen (skypen) een mogelijkheid om contact te houden met elkaar.

Aankomende dinsdag, de 18e, hebben wij een afspraak bij dr Dompeling en bij de regieverpleegkundige voor gesprekken.
Met name bij de laatste krijgen we concrete informatie over de voorbereidingen, de behandeling, de opnameperiode, maar vooral ook voor de tijd daarna. Dus de invulling.

Ik hunker naar alle informatie en wil alles weten. Alfred vindt het prettig om alle (noodzakelijke en behapbare) informatie van mij te krijgen. Prima balans en werkt bij ons tot nu toe heel goed.

Voor de zomer hebben wij nu een beeld hoe die er uit gaat zien. Flink schakelen, maar het zal vast weer goed komen en 'prettig gaan voelen', en met hulp her en der gaat het vast goed draaien (Al moet ik eerlijk bekennen dat ik als een leeuwin het liefst alles rond de jongens zelf wil doen. Er ontbreekt al een belangrijke schakel van ons gezin... Controlfreak grrrr).

Mijn streven voor de jongens is dat ze 'overall' echt een zomervakantie zullen beleven. Daar gaan we alles voor in het werk stellen.

Voor de huidige rustperiode (geen behandeling en geen medicijnen) geldt dat Alfred graag zijn conditie weer wat op peil wil brengen door te wandelen (Cooper), fietsen en te tennissen. Verder willen we vooral van elkaar genieten. Leuke dingen ondernemen met, en los van elkaar. Kortom veel positieve energie opdoen voor de volgende fase.
Gezien onze gevulde agenda gaat dat vast lukken, te beginnen volgende week met 4 dagen naar Maastricht met z'n 2en!!. Opa en oma zijn thuis, dus het ritme voor Chiel, David en Cooper gaat gewoon door.

Oogsten maar!!

Vanochtend weer op tijd naar het Sophia in Zwolle.
Oma Joke was weer present en de jongens bereiden zich voor op een nieuwe schoolweek. Het ritme gaat gewoon door, alsof er niets aan de hand is. Gelukkig maar.

Alfred moet om 8 uur bloed prikken. Daarna was het 2 uur wachten op de handmatige telling (!) of de hoeveelheid gekweekte stamcellen voldoende waren om te gaan oogsten.

De tijd ging eigenlijk snel voorbij. Dr. Dompeling nog even gesproken en daarna inspecteerde Dr. Coenen of Alfred zijn vaten in de elleboog afdoende waren om te kunnen gebruiken bij de Leukaferese. Volgens hem waren het tuinslangen, dus tevredenheid alom.

De uitslag kwam stipt 2 uur later en de waarden waren heel goed. Voor de kenners onder ons, de leuco's (5.7) waren krap, evenals de trombo's (55).
Dr. Coenen gaf aan dat dit een normale ontwikkeling is. Het beenmerg is de afgelopen 5 dagen door de hormooninjecties Neupogen aangezet om heel veel stamcellen te kweken, zodat de nadruk en de arbeid van het beenmerg daarop gericht is, een soort van verschuiving in de aanmaak. Deze verschuiving vind je dan terug in de bloedwaarden.
Daarentegen blijkt de waarde van de stamcellen heel erg hoog. Dat zegt trouwens nog niets over de kwaliteit van deze cellen. Dat is echt afwachten.

Nu dat de leukaferese doorgaat, wordt, voor ons gevoel, een heel team om ons heen geactiveerd. Het lab staat met smart op een belletje te wachten en gaan het apparaat verder klaar maken nu zij groen licht krijgen. Daarnaast staat er hiervoor een laborant hele dag ingepland
Op de afdeling bereiden ze zich voor op onze komst en zetten hun materialen klaar.

Met Dr. Coenen vervolgens naar afdeling B2 gelopen. De hele delegatie van verpleegkundigen stond ons op te wachten en wij werden hartelijk ontvangen. Ze hebben zich ingelezen, wat wij merken, en stellen gerichte vragen naar onze situatie.

Infuuslijnen werden aangebracht (ik wist niet dat er oranje venflons bestonden.... poken), in beide ellebogen een. Een voor de afvoer en de ander, jawel, voor de terugvoer.

Daar ergens tussenin zit een heel groot apparaat, zeg maar  gewoon kast. Met heel veel slangen, zakjes, kraantjes en een groot touchscreen met allemaal gegevens.

De geluiden klinken als een centrifuge (ook gedeeltelijk de functie, waardoor die stamcellen er uit gefilterd kunnen worden).
Ieder radartje bovenop het apparaat volgt zijn eigen ritme, tezamen vormen ze een monotoon gebrom. Het gehele apparaat beweegt en trilt. Vreemd gezicht.
Science Fiction-achtig, maar dan in de tegenwoordige tijd en dan ook nog verbonden met Alfred zijn lijf.
Laborante Heleen zit gekluisterd tussen Alfred en haar centrifuge. Zij wijkt niet van onze zijde, oftewel zij is verantwoordelijk voor het hele proces. Ze heeft zelfs contact met mensen in Belgie, om navraag te doen/ondersteuning op afstand te krijgen. Dit apparaat is pas vanaf half mei in het Sophia in gebruik, dus vast even wennen (hiervoor hadden ze andere apparaten). Onvoorstelbaar wat een technologie! Heleen is continu bezig met haar controles.
Af en toe kijkt een verpleegkundige om de hoek om te informeren hoe het gaat.

Aangezien de lijnen in Alfred zijn ellebogen zitten en deze heel kwetsbaar zijn, hebben wij weer een gedenkwaardig moment bereikt:
Ik moest Alfred zijn lunch bereiden en geven. Als een jonge god ontving hij zijn 'druiven' en met evenveel drama kon ik Alfred onder smeren met boter, kaas en hagelslag (dit geeft wel heel veel troep), en jus 'd orange. Heerlijk flauw en ik geloof dat Heleen even moest schakelen.

Toen Alfred doorkreeg dat ie ook geassisteerd  zou moeten worden met plassen ("armen mogen volstrekt niet bewegen"), zal je begrijpen dat Alfred per direct gestopt is met drinken..........

Zo wij van Dr. Coenen hebben begrepen, kunnen wij na deze leukaferese richting huis, einde van de middag. Morgenochtend 7.30 uur (wederom een handmatige telling van stamcellen) worden wij gebeld of Alfred morgen nog een keer aan de leukaferese moet.

De Neupogen injecties leverden de eerste dagen (vanaf 5 juni) geen problemen op, maar zaterdag werden bijwerking voor Alfred voelbaar.
Veel pijnklachten in de onderrug en vanaf zijn borstbeen over zijn hele borstkas. Een reactie nu dat het beenmerg (kunstmatig) hard aan het werk wordt gezet.
Alfred zijn rug speelde heel erg op, waardoor hij vanaf zaterdagavond op bed is gaan liggen.
Zondag zijn de jongens en Cooper bij Robin, Annette en Meggy geweest. Wat ze heel gezellig vonden.

Chiel en David waren al zelfstandig, maar wij merken in deze 'afwijkende' periodes dat zij met hun 7 en 9 jarige leeftijd echt hun mannetje staan en zich aanpassen aan de situatie (helaas geen keus). Wij geven daarbij altijd uitleg waarom/waardoor Alfred zich niet fijn voelt of, zoals vanmorgen, welke behandeling hem te wachten staat. De jongens  geven geen zichtbare reacties, maar het zal vast allemaal bij ze binnen komen.  Daar zijn wij van overtuigd. In ieder geval dragen ze zonder veel gemor hun steentje bij. Wat een ongelofelijke kanjers!!! Om naast je schoenen van te gaan lopen, zo'n trots gevoel als zij ons geven.

Vanochtend, maandag, waren de klachten voor Alfred wonderbaarlijk een stuk minder. Wat een opluchting op zijn gezicht!

Zodra de leukaferese, fase 2 afgerond is, is het tijd voor de loting voor fase 3. Spannend! We gaan het zien en we laten het weten zodra dit bekend is en hoe onze zomer er verder uit zal zien.