De tijd tikt door, het ritme van alledag, Alfred zijn haardos geeft hem zijn zo vertrouwde gezicht terug. Aan de buitenkant begint het er op te lijken dat er niets meer aan de hand is.....
Alfred is op donderdag 2 oktober j.l. voor een conditietest in het AMC geweest.
Hij had zich aangemeld voor een onderzoek wat gericht is op mensen zoals Alfred, na chemo en stamcel transplantatie.
Tot nu toe krijgen deze mensen alle tijd en ruimte om te herstellen van deze ontzettend zware periode.
Door middel van loting gaan deelnemers aan dit onderzoek gedurende 20 weken 2 keer per week intensief sporten onder begeleiding van een fysiotherapeut. Door de 2 groepen naast elkaar te leggen, willen ze kijken of de outcome van de totale herstelperiode na intensief sporten beter is voor deze patienten groep, dan de afwachtende houding die op dit moment gehanteerd wordt.
Alfred is nu een aantal weken aan het sporten bij Isokin en is heel blij met deze loting. Het sporten gaat volgens een strak draaiboek die de fysiotherapeute onder haar hoede heeft.
Omdat Alfred zijn conditie bij de conditietest zich al op een meer dan normaal niveau bevond, is zijn trainingsprogramma zwaar.
Alfred gaat diep, maar dit geeft hem een goed gevoel en enthousiast komt hij nu thuis (na de eerste keer leek het wel of hij door zijn hoeven zou zakken). daarna wel uitgeteld, hij heeft ook zijn normale grenzen....
Het tennissen op maandagavond heeft hij vorige week weer opgepakt. Flinke wind en regen kunnen hem er niet van weerhouden. Het is dan ook meer dan alleen een tennisavond voor hem.
Alfred is, gelukkig, van zijn dagelijkse spuitjes tegen trombose af. Daarvoor in de plaats zijn de kleine tabletjes acenocoumerol. Hiervoor dient 2 keer per week bloed geprikt worden bij de trombosedienst om de dosering te bepalen.
Daarnaast ervaart hij geen bijwerkingen op de Lenalidomide.
De afspraken bij de Hematoloog en regieverpleegkundige, voor de controle op dit alles gaan gewoon door.
Alfred zijn agenda is nog steeds redelijk gevuld met activiteiten. Hij verzaakt eigenlijk niets, maar heeft de extra rustmomenten hiervoor of -na nog (regelmatig) nodig.
Wat hem nu nog heel erg parten speelt, is zijn concentratievermogen. Zijn geheugen is niet optimaal en de vergeetachtigheid vind hij afschuwelijk. Iets wat hij van zichzelf helemaal niet herkent.... Ik vind het daarentegen wel even prettig dat ook hij nu af en toe niet alles goed op een rijtje heeft. Tja, bij Alfred is het (hopelijk) tijdelijk, maar bij mij........
Daarnaast merkt hij dat alles wat er afgelopen jaar gebeurd is, nu bij hem binnen gaat komen.
De betrekkelijkheid, zijn levensverwachting, de onzekere toekomst. Dat is ook niet raar, dat weet hij zelf natuurlijk als geen ander, maar het voelt voor hem als heel erg lastig.
Hoe normaal het ook is om in dit (rouw)proces terecht te komen als je leven zo'n drastische wending heeft gekregen. Zo zwaar voelt het voor Alfred om dit te ervaren c.q. hiermee te dealen.
Alfred doet het super, en ik ben ongelofelijk trots op hem!
Als naaste voelt het nu alsof hij nu pas een stap op de plaats maakt. Opnieuw zijn lijf moet leren kennen, en opnieuw moet leren vertrouwen. Hierin kan ik hem niet helpen. Hier moet ieder individu op zijn eigen manier door.
Een nieuwe agenda opstarten voelt niet goed. Met de angst dat hier niets van terecht zal komen.
Jezelf een worst voor houden, omdat het lot anders bepaald zeg maar. Zoals afgelopen jaar is verlopen. Een keer op je bek gaan is al grensverleggend, een tweede keer.......daar moeten we echt niet aan denken. Wij hopen zo dat dit ook nog heel erg ver bij ons vandaan ligt. De veroordeling ligt er, maar de invulling.......
Dr Schaar is ervan overtuigd dat het Kahler proces bij Alfred nu rustig is.
Wij hebben hier, uiteraard, nog geen vertrouwen in. Als je lijf je zo in de steek heeft gelaten, is het nog maar de vraag of, en zo ja wanneer je dat weer terugkrijgt.
Bewijs/ bevestiging heb je daarvoor gevoelsmatig nodig (al zijn we ons bewust dat die zekerheid ophoudt zodra wij de artsenkamer verlaten).
Een gevoel wat gelukkig erkend wordt. Daarom krijgen wij de gelegenheid, ondanks dat dit medisch gezien niet nodig is, om Alfred zijn bloed regelmatig te laten screenen op het M-eiwit.
Dan kunnen wij een beeld vormen van het verloop.
De laatste keer in Zwolle was deze 1.0, kortgeleden in Apeldoorn 1,8. Flink schrikken voor ons, maar onze muts, ik bedoel onze regieverpleegkundige, voelde de lading van deze waarde niet aan en was enthousiast toen ze de uitslag op las. In haar ogen was dit een prachtige waarde. Wij keken hier op een iets andere manier naar....
Gelukkig kwam onze reactie bij dr Schaar ter ore, en nam hij de gelegenheid om naar ons toe te komen om hierover het een en ander uit te leggen. Sympathiek! Maar het gaf toch wel een naar gevoel.
De waardes van de komende periode geven hopelijk wat meer vertrouwen.
In oktober heeft Alfred meegedaan met de organisatie van het Tutorial tennistoernooi in Eerbeek. Zelfs 2 stevige mixwedstrijden gespeeld. Zijn rug speelde enorm op en daardoor heeft hij moeten opgeven. De organisatie hiervan is echter helemaal zijn ding. Zelfs zijn blessure kon hem hierin niet remmen.
Erg vermoeiend, maar heel veel positieve energie opgedaan.
Vervolgens kwam er een ontsteking aan een van Alfred zijn kiezen naar boven. Bijzonder pijnlijk.
Zijn dagen waren gehuld in pijn, bijkomen van Tutorial was er niet bij. Geen enkele pijnstilling hielp. Onze vermeende vakantie naar Zwitserland leek in duigen te vallen, omdat de medicijnen die Alfred gebruikt voor de antistolling ervoor leken te zorgen dat de betrokken kies niet getrokken kon worden.
Accuraat en doortastend hebben de hematoloog en tandarts Hans ervoor gezorgd dat de kies toch verwijderd kon worden (een 'stollings-infuus' waarna de tandarts 5 uur de tijd had om de kies te trekken). Wat een opluchting!!! Het herstel zette snel in.............
Wij zijn vervolgens in de herfstvakantie een midweek naar Zwitserland geweest. Heerlijk een aantal dagen naar de familie Eilander in Fiesch. Iedere keer weer zo ontzettend lekker. In alle opzichten. Onze jongens bestempelen dit als het gevoel van thuiskomen. Wij begrijpen ze volkomen.
Wij hebben alle 4 heel erg genoten!
Komende maanden zullen volgens mij minder nieuws brengen rond Alfred zijn herstelproces. Ik verwacht daarom ook weinig te kunnen melden.
Ik heb het voornemen om voor het einde van het jaar het blog aan te vullen met de laatste ontwikkelingen. Misschien wijst de tijd iets anders uit, maar dat zullen we gaan beleven.
Bijzonder is het te horen dat er verscheidene mensen om ons heen lieten weten dat ze zaten te wachten op aanvullingen op dit blog. Voor mij werkt het schrijven therapeutisch en voor jullie is het een manier om betrokken te blijven. Wij zijn jullie dankbaar!
Geniet van elkaar en de laatste maanden van dit jaar!
