De opleving was van korte duur. Bleek achteraf. Na een paar dagen begon Alfred weer ziek te worden. De koorts nam snel toe en woensdagavond bleek hij 39,6 te hebben. Dus middernacht richting het Sophia. Best frustrerend, want een gebroken nacht konden wij er beide niet echt bij hebben.
Het heeft even geduurd, maar gelukkig konden wij rond 3.45 uur weer richting huis.

Onze vriendin Janet heeft de helft van de nacht bij ons doorgebracht. Vertrouwd en heel prettig voor het gevoel. De jongens hebben gewoon geslapen en hebben van dit alles niets gemerkt. Alfred een ervaring en een antibiotica rijker.

Gelukkig sloeg de antibiotica aan en verdween de infectie met een paar dagen. De vermoeidheid was nog wel een allesoverheersend ding, zeg maar. Zo extreem! Maar ja, bedenk dat hij met alle chemo en andere medicatie van veel verder weg moet komen dan ieder ander normaal functionerend lichaam, dan is het eigenlijk logisch dat het langer gaat duren.

Maandag j.l. bleken de waarden in Alfred zijn bloed prima, witte bloedcellen (afweer) zelfs gestegen.....
Het M-eiwit is van 4 gezakt naar 3. Volgens dr Dompeling iets om tevreden mee te zijn. De eerste daling was enorm, maar we waren gewaarschuwd dat dit na de volgende kuren minder hard zal gaan. Nog slechts 3 te gaan!!!!

Vandaag is Alfred met pup Cooper naar de hondenschool geweest. Cooper deed het super en Alfred vond het, ondanks vooroordelen, geslaagd. Trots dat ie was! Met David zelfs naar skaten geweest. Kortom ik fluister nu dat het iets beter lijkt te gaan......... Spannend!
Vanavond wel tegelijk met de jongens onder de wol........

Afwachten hoe de dipweek zal gaan, de derde kuur loopt op zijn einde. Fingers crossed.

Daarnaast zijn de eerste afspraken gemaakt voor de volgende fase: het kweken van stamcellen. Zoals het er nu uit ziet krijgt Alfred 30 mei extreem hoge dosis chemo om zijn beenmerg aan te zetten tot het aanmaken van stamcellen. Dit is een dagopname omdat er veel gespoeld moet worden om zijn nieren te ondersteunen bij deze aanslag.
Vanaf 5 juni starten met hormoonspuiten om de groei van stamcellen te stimuleren. Op 10 juni zullen de stamcellen via leukaferese uit Alfred zijn bloed worden gefilterd.
Dit alles onder strakke controle middels bloed prikken. Een planning die dus kan veranderen.
In deze periode zal de loting voor fase 3 plaatsvinden, waardoor we zullen weten wat ons te wachten staat tijdens de zomerperiode. Onze geplande vakantie naar Toscane hebben we geannuleerd. Die houden we tegoed.

Voor de 4e kuur die start vanaf 29 april gaan wij ook gewoon naar het Sophia. Van het Gelre niets meer vernomen. Wij zijn bijzonder tevreden hoe het nu loopt en hebben vertrouwen in alle mensen waar wij momenteel mee te maken hebben. Een voorrecht en een prettige bijkomstigheid.

Voor nu begint toch echt op lente te lijken. Wat een heerlijke lentelucht, temperatuur en zon. Wat een vitaminen. Zo welkom!!! Een extra boost, en wie weet............

Een dip is geen dip......

De rustweek van de tweede kuur zit er officieel op.
Dat een rustweek een dipweek kan zijn, dat hebben wij deze keer ervaren. Jemig de pemig! Heftig hoor!
Bij zo'n chemotraject krijg je geen handleiding wat betreft emoties, maar dat was nu best handig geweest. Wat kan je verwachten? Tja eh, je kan je heel ziek voelen, maar het kan ook ongemerkt verlopen, mede bepaald door je mentale kracht. 2 uitersten. Duidelijk, maar niet helder. En helder, dat was het afgelopen week niet echt.

Tijdens de Pasen waren Chiel en David al behoorlijk verkouden, David zelfs met een flinke koortspiek erbij. Je kunt dus proberen om je blootstelling aan ziekmakende onzichtbare beessies in je omgeving te beperken. Zodra het je huis binnenkomt is het dus slechts afwachten of en zo ja hoe Alfred fysiek hierop gaat reageren. Als een havik zat ik er bovenop. Elke kriebelhoest of diepe zucht hielden mij alert.
Waarom? Alfred zijn afweer was bij de laatste checkup net voldoende om de chemo te ontvangen. Met andere woorden, zijn eigen afweer raakte enigszins verstoord door alle chemo en andere medicatie. Oppassen geblazen.
Begin van de rustweek speelde extreme vermoeidheid bij hem op. Voor Alfred enorm frustrerend. Een symptoom wat hij normaal gesproken gewoon niet kent. Hele dagen kon hij slapen, terwijl dat eigenlijk niet eens effect had. Zo pijnlijk voor hem om de jongens nee te moeten verkopen als ze met hem wilden spelen. Erg confronterend. En voor Chiel en David de eerste keer dat ze ervaren dat papa ziek is. Ze zeggen het te begrijpen en houden de humor en de scherpheid erin. Daarbij is onze nieuwe telg Cooper een welkome afleiding.

Voor het weekend sloeg de verkoudheid bij Alfred toe. Shoot! Continu zat ik hem in de gaten te houden. Welke klachten heb je, wat is je temperatuur, drink voldoende en geef toe aan je vermoeidheid, ga liggen tot aan mijn opdracht om de deur niet meer uit te gaan.
Overleg gehad met Sophia. Preventief met medicatie begonnen om zijn longen te ondersteunen. Wie weet zou het helpen. Helaas kwam de koorts tevoorschijn. Afschuwelijk spannend. Op deze momenten merken we dat onze balans zwak is.
Bij koorts wordt er namelijk vrij snel besloten om antbiotica-infuzen te geven, voor een beter en sneller resultaat. En dat betekent dan dus opname.
En daarvan raakte ik lichtelijk in paniek.
Misschien niet geheel terecht, tot nu toe is het zo ontzettend goed gegaan en mogen wij niet klagen.
Bij opname betekent het dat er het een en ander geregeld moet worden om 'alles' thuis te laten doordraaien. Gelukkig zijn er genoeg supermensen om ons heen en zal dat probleem, indien nodig, worden opgelost. Maar toch, als 'leeuwin' voel ik de drang om mijn kroost zo veel mogelijk bij elkaar te houden. Omdat we het liefst willen draaien als ieder 'normaal' gezin. Onze ultieme wens tijdens dit hele  traject.

De koorts bleef binnen de perken (dat weet je niet op het moment dat je erin zit en geeft dus stress) en zondag begon de verbetering eind van de middag in te zetten. Voor het slapen gaan koortsvrij en vanochtend normaal.
Na het starten van de medicatie voor/rond de chemo (dexamethason = pepmiddel) begon Alfred helemaal op te knappen. Wat een opluchting!!!
Nog een belangrijke hindernis te gaan....... Groen licht voor het starten van de derde kuur. Nooit gedacht dat ik er ooit naar zou verlangen, maar wat hoopte ik dat de chemo door kon gaan.
De kuren onafgebroken kunnen ontvangen, geeft het hoogste rendement.

De bloedwaarden bleken ongestoord!!! en zelfs de longfoto die voor de zekerheid is gemaakt vertoonde geen afwijkingen. Groen licht!!!!!

Wat waren we blij en opgelucht......!!!!!
We hebben de balans en optimisme meteen weer terug! Nu nog een paar goede nachten, geen hoestaanvallen meer zou fijn zijn en dan kunnen we alles weer aan. Alfred is vanavond gewoon weer wezen tennissen. Wel wat sneller kortademig, hopelijk knapt ie nog verder op.